Part 1. 특수교육 법이란?

 특수 교육법이란 장애를 가진 학습연령의 아동들이 각 개인의 필요에 따라 제대로 교육 받을 수 있도록 장애아동들과 그들의 부모의 권리를 보장하는 법입니다. 미국에는 여러 연방법들이 이 분야를 관할하고 있는데 특히 대표적인 두 가지가 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)와 Section 504 of Rehabilitation Act 입니다.  미국 CDC(Centers for Disease Control and Prevention)에서 최근 미국 내 6-17세 아동 중 50명중 1명이 자폐아 진단을 받았다고 보고 한 바와 같이, 이제는 자폐증을 비롯한 여러 신체, 정신, 발달 및 학습장애가 더 이상 남의 일 만이 아님을 인지하고, 우리 자녀가 학교에서 힘들어 할 경우 어떤 권리를 주장하고 도움을 받을 수 있는 지 생각해 보아야 할 때입니다.

 미국 연방 특수 교육법에 따른 “장애아”의 정의는 매우 포괄적이라 우리 자녀들이 학습에 악영향을 미치고 특수교육지도를 필요하게 하는 신체적/정신적 요인을 갖고 있는 경우를 모두 포함합니다.  몇 가지 예를 들자면 몸을 가누지 못하는 심한 육체적 장애에서부터 시력/청력 장애, 자폐증, 간질병, 주의력결핍 과잉 행동장애 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), 실독증 (Dyslexia), 특정 학습장애(Specific Learning Disability), 언어 장애 등이 모두 포함 됩니다.  또한, 우울증이나 불안증(anxiety)과 같은 정서 장애도 해당 됩니다. 특수교육법이 말하는 장애의 의미는 일반 의학에서 발하는 장애의 정의와 항상 동일하지 않음을 기억해야 할 것입니다.

 장애를 가진 모든 아동에게는 출생 때부터 FAPE(Free Appropriate Public Education)가 보장되어 있습니다.  FAPE의 의미를 간략히 말하자면, 장애아의 부모에게 금전적인 부담없이 (Free), 각 학생의 개인적 필요에 맞추어 (Appropriate), 공립학교 기관에서 직접 또는 공립학교 기관이 사교육기관을 통하여 (Public), 특수교육지도 및 직업교육(Education)을 제공하는 것을 뜻합니다.  여기서 교육의 의미는 학문교육은 물론 비학문교육(사회성이나 독립 생활 기술과 같은)을 모두 포함하고 있습니다.  각 장애아동은 일반적인 학교생활을 하는 가운데 IEP(Individualized Education Program)이라고 하는 개인별 교육계획에 따른 교육일정을 따르고 평가 받게 되어있습니다.  각 학교기관은 장애학생이 교육적 이익을 누릴수 있는 IEP를 형성하고 실천할 의무가 있습니다.

 특수교육법은 장애아의 부모에게 여러 다양한 권리를 부여하는데, 이는 학교기관에서 항상 그들의 법적 의무를 자율적으로 충실히 시행하지 않기 때문입니다.  옛말에 우는 아이에게 젖 주고, squeaky 소리 나는 바퀴가 기름칠 한번 더 받는 것처럼 우리자녀가 법적 교육권한을 다 누리려면 부모님들의 적극적인 참여와 관심이 필수 적입니다.  IDEA에 따라 장애아의 부모들은 자녀의 교육에 관한 모든 일면(어떤 학교에서 어떤 교육일정을 따르며, 그 교육 결과가 어떠한지를 평가하는)에 참여 할 수 있고, 자녀가 장애에 관련된 이유로 더 이상 차별 받거나 처벌 받는 것을 방지할 수 있으며, 학교기관과 이견이 있는 경우 여러 해결방안을 시행할 권리가 보장되어 있습니다.



Part 2. 학교생활이 힘든 우리아이를 돕는 첫 단계: Initial Evaluation

 학교에 다니는 자녀를 둔 부모라면 누구나 자녀가 건강하고 원만하게 학습과정을 밟으며 학교생활을 하기를 바랄 것입니다.  하지만 건강상이나 다른 장애 이유로 인해 우리아이가 학습에 지속 적인 방해를 받고 학교 생활을 힘들어 한다면 어떻게 해야 할까요?  우선은 학교에 아이의 어려움을 알리고 근본적인 원인을 찾아야 합니다.  즉, 학교로 하여금 우리 아이가 특수교육 제도가 제공하는 부가적인 도움을 받을 수 있는지를 평가 하도록 요구해야 할 것입니다.   어떤 경우에는 부모가 요구하기 전에 이미 학교측에서 아이의 어려움을 감지하고 거꾸로 학교에서 먼저 아이를 평가하겠다고 제안 하기도 합니다.  어느 쪽에서든 평가제안을 했을 때 다른 쪽에서는 일방적으로 거부할 수 없으며, 학교측에서는 부모의 동의 없이 아이를 평가해서는 안됩니다. 부모가 서면으로 평가를 요구한지 90일, 평가에 동의한지 60일 이내에 학교 측에서는 여러 해당분야의 전문가들을 통해 평가를 마치고 평가 결과 및 향후 계획을 부모와 논하여야 합니다.   평가에 동의했다고 해서 부모가 학교측의 평가결과 및 향후 계획에 동의하거나 따라야 할 의무는 없습니다.

 평가가 필요하다고 결정된 후, 학교측에서는 어떤 평가를 시행 할까요?  우선 아이가 학교에서 어떤 문제점을 겪고 있으며 그 정확한 원인은 무엇인가를 파악 할 것 입니다.  구체적으로는 educational assessment (아이의 현재 읽기, 수학, 철자 및 언어 등의 학습 수준을 평가), psychological assessment, speech/language assessment, vision and hearing assessment등을 포함 합니다.  이때 모든 평가비용은 학교측 (특수교육법은 연방법이기 때문에 연방정부에서 지원자금을 받는 모든 공립학교가 해당되며 아이가 부모의 선택으로 사립학교에 다니는 경우에는 특수교육 법의 적용방법이 달라집니다)에서 부담해야 합니다.

 이러한 초기 평가의 목적은 아이가 특수교육제도의 혜택을 받을 수 있는지 자격조건의 여부와 문제 해결을 위해 어떤 학습 도움이 필요 한 지를 결정하는 것인데, 그것을 위해서는 다음 두 가지 질문에 대한 답이 필요합니다:


  • 우리아이에게 어떤 장애 (신체적, 정신적, 학습적, 정서적, 건강적, 등등)가 있는가?

  • 그 장애가 아이의 학습과정에 악영향을 미치고, 그로 인해 특수교육지도 및 관련 서비스를 필요로 하는가?


 아이의 초기 평가 후, 위 두 가지 질문에 대한 답이 어떻게 나오느냐에 따라 주어지는 법적 권리는 달라집니다. 만일 평가결과, 두 가지 모두 해당 되면 아이는 특수교육법 IDEA (Individuals with Disabilities Education Act)가 제공하는 교육적 혜택을 받을 수 있는 자격조건을 충족 시킨 것이므로 아이의 개인적인 필요에 맞춘 특수교육지도와 관련 서비스를 받을 수 있습니다. 이에 반해 만일 평가결과, 우리 애에게 장애는 있지만 특수교육지도는 불필요 하다고 결정되면 IDEA의 혜택은 받지 못하지만 Section 504 of Rehabilitation Act에 준 하여 아이가 모든 학교 프로그램에 다른 비 장애아들과 마찬가지로 참여 가능하도록 하는 조정 조치를 받을 수 있습니다



Part 3. 아이의 초기 평가 결과가 갖는 의미는?
 
무사히 초기 평가를 마친 결과, 아이에게 장애가 있으며 그 장애가 학습 수행 (academic performance)에 악 영향을 미치기 때문에 특수교육의 도움이 필요하다고 판명되면 아이는 특수교육법 IDEA (Individuals with Disabilities Education Act)가 제공하는 교육적 혜택을 받을 수 있는 자격조건을 가진 것 입니다.  따라서 FAPE (Free Appropriate Public Education), 즉 개인별 필요에 맞는 특수교육지도와 관련 서비스를 무료로 받을 수 있습니다. 여기서 특수교육지도란 1 대 1 개인교습, 집중적 학습 치료 (intensive academic remediation), 또는 일반 수업 환경 내에서 보조 선생님의 도움 등 다양한 형식으로 개인의 필요에 맞는 지도 방법을 말합니다. 또한, 관련 서비스(Related Services)란 통학 교통수단, 언어치료, 물리치료, occupational therapy, 청각 서비스, social work service, 학교 간호사 서비스, 상담 서비스, 재활 서비스 등 우리 아이의 개인학습과정 (Individualized Education Program)을 제대로 시행 할 수 있도록 도와주는 모든 보조 서비스를 지칭합니다. 이와 같은 교육은 아이의 필요를 충족시키는 범위 내에서 최소한으로 제한적인 환경 (Least Restrictive Environment) 제공 되어야 합니다.    

이에 반해 만일 평가결과, 우리 애에게 장애는 있지만 특수교육지도는 불필요 하다고 결정되면 IDEA의 혜택은 받지 못하지만 Section 504 of Rehabilitation Act에 준 하여 아이가 모든 학교 프로그램에 다른 비 장애아들과 마찬가지로 참여 가능하도록 하는 조정 조치를 받을 수 있습니다.  걷는 것이 불편하여 휠체어를 사용하는 학생을 위해 특수교통수단을 제공 하고 학교 프로그램에 참가하는 동안 도우미를 제공하는 것, 주의집중 장애가 있는 학생에게 추가 시험시간을 허용하는 것, 당뇨병이 있는 아동에게 시간에 맞추어 투약과 간식제공을 하는 것 등이 몇 가지 예입니다. 

학교측에서는 자격을 갖춘 전문가들을 통해 올바르게 아이를 평가하고 정확한 검사 결과를 얻어 내는 것이 원칙이지만 늘 이 원칙이 현실화 되지는 않습니다.  어떤 경우엔 평가를 실시하는 전문가들이 우리아이에 대해 미리 선입견이 있거나, 혹은 아이를 잘 파악하지 못한 상태에서 잠깐만 보고 잘못 판단하는 경우가 생기기도 합니다. 따라서 부모가 무조건 학교측의 평가과정이나 결과를 받아 들이거나 따를 의무는 없으며 필요 시에는 아이를 대변하여 이견을 주장해야 합니다 (자세한 내용은 Part 7 참고).

특수교육법의 궁극적인 취지는 장애아동과 그 부모들의 권리를 보호하고, 장애아동이 학습생활에 있어 그들만의 부족한 부분에 관해 도움 받고, 나아가 더 높은 수준의 교육과정, 취업 및 독립적인 생활이 가능하도록 하는 것입니다.  따라서, 아이의 평가결과가 정확한지, 이에 따른 향후 개인 학습계획이 바람직한지를 학습계획이 실행되기 전에 미리 철저히 검토하고 부모의 의견을 명확히 전달하는 것이 중요합니다.



Part 4. FAPE (Free Appropriate Public Education)이란?

학교에서 힘들어하는 우리아이가 초기평가 후 특수교육법의 혜택자로 판명되었다는 의미는 FAPE을 보장받았다는 뜻입니다.  흥미롭게도 FAPE은 한가지로 명확히 통일된 법적 정의가 없어서 종종 논란의 대상이 되고 있습니다.  모든 장애아 개개인의 필요가 다르듯이 아이에 따라 FAPE의 구체적인 의미도 다르게 해석됩니다.  이 때문에 비슷해 보이는 발달장애를 가진 아이들이라도 다른 학습 프로그램에서 다른 학습지도를 받을 수 있는 것 입니다.   따라서 부모님들은 우리아이에게 해당되는 FAPE의 의미를 정확히 파악해야 합니다.  우선 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)와 판례법을 종합 해보면 FAPE의 통상적인 의미는 다음과 같습니다.


  • Free(무료): 모든 특수교육 지도 및 관련 서비스는 장애아의 부모에게 금전적인 부담이 전혀 없도록 무료로 공립교육 기관이 제공 해야 합니다.

  • Appropriate(적절한): 모든 특수교육 지도 및 관련 서비스는 장애아 개인의 필요에 따라 부족한 부분을 보완하는 적절한 교육을 뜻하며 담당 공립 교육기관의 기준과 규범 수준에 따라야 합니다.  

  • Public (공립 교육기관의 관할 하에): 우선 장애아의 담당 공립 교육기관이 직접 장애아에게 적절한 교육을 제공하도록 노력하지만 만일 공립교육기관이 아이가 필요로 하는 교육 프로그램을 제공 할 수 없는 경우엔 사교육 기관을 통하여 아이에게 적절한 교육을 제공해야 합니다.  이때 드는 비용은 모두 공립기관이 부담합니다.  

  • Education(교육): 장애아 개인의 필요에 따라 특수교육 지도 (1 대 1 개인교습, 집중적 학습 치료, 또는 일반 수업 환경 내에서 보조 선생의 도움 등) 와 관련 서비스 (통학 교통수단, 언어치료, 물리치료, occupational therapy, audiology service, social work service, 학교 간호사 서비스, 상담 서비스, 재활 서비스 등)를 받습니다.


  FAPE의 정의 해석 중 가장 논란이 되는 부분은 “Appropriate”의 의미로 과연 어느 정도의 교육이 우리아이에게 “적절”한지 입니다.  불행히도 미 대법원은 FAPE이 ‘최상’의 교육이 아니며 아이의 잠재능력을 최대화 하는 교육도 아니라고 하였습니다.  공립 교육기관은 관할 학교지역의 아이에게 그저 어느 적정 수준의 교육만 제공하면 된다는 씁쓸하고도 현실적인 결론이지요.  따라서 학교측과 우리아이에게 맞는 학습 프로그램을 결정할 때 “최상 (best)” 이라는 단어의 사용은 피하셔야 합니다.

 그렇다면 어느 정도의 수준이 적절 할까요? 여러 의견이 분분하지만 공통적인 의견은 아이 개인의 독특한 필요에 맞고 어느 정도의 학습적 이익 (some educational benefit) 효과가 있어야 한다는 결론입니다.  즉, 아이의 부족한 부분을 보완하는 개인 학습 프로그램을 짜서 그에 따른 지도로 인해 학습적 발전이 성취되어야 한다는 뜻 입니다.  아이가 학교를 계속 다녀도 학습적으로 아무런 발전이 없이 정체된 상태에 있다면 이는 학교가 FAPE의 제공에 실패 한 것입니다.  즉, 아이가 학교를 다니지만 읽기, 쓰기, 수학 등의 학습 실력에 발전이 없거나 발전의 양이 너무 미비하여 성적이 계속 떨어진다면 부모님께서 학교 측에 FAPE을 다시 한번 요구 할 시기가 되었다고 하겠습니다.



Part 5. IEP-- 우리아이가 받게 될 학습지도 내용의 개인 안내서

IEP(Individualized Education Program)는 우리아이가 받을 특수교육 프로그램 및 관련 서비스의 내용을 설명하는 문서로서 지난 주 컬럼에서 논했던 FAPE(Free Appropriate Public Education)을 구체적으로 어떻게 제공받게 되는지를 설명하고 안내하는 보물 지도와도 같은 가장 중요한 문서입니다.  즉, IEP는 우리 아이가 어떤 선생님에 의해 어떤 학습지도와 관련 서비스를 언제, 어떻게, 얼마만큼 받을 것인지를 명시하므로 완전히 개인화된 내용을 포함합니다.  따라서, 같은 반에서 함께 공부하는 교우라도 IEP의 내용이나 적용 방식이 다를 수 있습니다.  우리아이의 IEP는 우리아이 한 명에게만 적용되므로 매년 실행되는 IEP의 작성은 신중하고 정확하게 우리 아이에게 맞게 이루어져야 합니다.  일단 IEP가 작성된 후에는 학교측에서 IEP에 포함된 모든 내용을 실행 해야 할 의무가 있습니다.

모든 IEP는 최소한 다음 내용을 포함하고 있어야 합니다:

  • 아이의 장애

  • 아이의 현재 학습실행 수준

  • 한 해에 걸친 목표 및 단기간 학습목표

  • 아이가 받게 될 특수교육과 관련 서비스 내용, 시간, 장소, 및 빈도

  • 아이의 발전 양상 평가 및 보고 방법

  • 아이가 여름학교 (Extended School Year) 서비스를 필요로 하는가의 여부

  • 아이가 14세 이상인 경우 transition service에 관한 정보

  • 보조적 도움 및 서비스

  • 학습지도의 setting

  • Behavior 문제가 있는 경우 이를 수정 하기 위한 계획 및 전략

  • 점자문자의 필요 여부

  • 영어가 제 2 외국어인 경우 이에 관한 보조방법

  • 의사소통 보조 필요의 여부

  • Assistive technology device의 필요 여부


 일단 IEP가 완료된 후, 혹시 학생의 개인 사정에 의해 전학을 가게 되더라도 새로운 교육관할 지역에서는 이미 작성된 IEP에 따라 그에 상응하는 교육을 제공해야 합니다.  새 학교에서 다시 학생을 평가하고 새로운 IEP를 작성하지 않는 이상 현존하는 IEP의 내용을 따라야 할 의무가 있습니다.

특수교육을 받고 있는 모든 학생의 경우 1년에 최소 1회 IEP 미팅이 행해지는데, 이때 IEP가 기본자료 역할을 하며 학생의 학습성과를 평가하고 IEP의 조정여부를 결정 하는데 가장 중요한 역할을 합니다. 위에 보시는 바와 같이 IEP는 많은 내용을 포함하기 때문에 이를 처음 접하시는 부모님들께는 총괄적인 이해가 좀 어렵게 느껴지실 수 있습니다.  따라서, IEP 미팅 전에 충분한 시간을 갖고 IEP를 상세히 검토, 파악 하셔야 하며, 의문 또는 염려사항이 있는 경우에는 학교측이나 특수교육제도에 관한 지식이 있는 지인 및 전문가와 상의하시는 것이 바람직합니다.



Part 6. IEP Team-- 우리아이의 교육내용을 결정하는 사람들

그렇다면, 누가 IEP의 구체적인 내용을 결정 할까요?  IEP의 결정권, 즉 우리 아이가 어떤 교육환경에서, 어떤 선생님에 의해, 어떤 학습지도 방법으로, 얼마만큼의 서비스를 받게 되는 가를 결정하는 권한은 한 개인에게 있는 것이 아니고 IEP team이라 하는 집단이 갖고 있습니다.  IEP team은 기본적으로 다음 구성원들로 이루어져 있습니다.

  • 장애 학생의 일반 교육 담당 교사

  • 장애 학생의 특수 교육 담당 교사

  • 학교 행정 담당 관리자

  • 장애학생을 평가하고 이에 따라 학생의 개인 학습지도 프로그램에 대한 의견을 제공할 수 있는 전문가들— 예를 들면 학교 심리학자, 언어 치료사, occupational therapist, 물리치료사, adaptive physical education specialist, 또는 resource specialist

  • 장애 학생의 부모

  • 장애 학생 (적절한 경우에만 해당)

  • 아이에 대한 정보를 제공하거나 아이를 옹호할 수 있는 전문가 혹은 대변인 (학교측 또는 부모가 요구하는 경우에만 해당)


보시는 바와 같이 부모를 제외한 나머지 IEP team 멤버는 장애학생을 담당하는 교사나 치료전문가로서 학교 행정 담당자와 더불어 공립교육기관의 직원입니다.  IEP team은 최소한 연 1회 IEP team 미팅을 주선하여 장애학생이 기존의 IEP 목표대로 학습실력을 향상시키고 있는지, 다른 문제는 없는지를 검토하고 다음 한해 동안의 목표를 세워야 합니다.  모든 것이 이상적으로 실행된다면 IEP team 전체가 아무 문제없이 화목한 분위기에서 동의하여 원만히 IEP 내용을 결정하겠으나 불행히도 현실은 그렇지가 않습니다.  정도의 차이는 있지만 대부분의 경우에는 학교측을 대변하는 IEP team 멤버들(공립 교육기관의 피고용인인 담당교사, 행정 관리자 및 전문가들)과 장애학생을 대변하는 IEP team 멤버(부모)가 양분화 되어 이견을 보이고 합의점을 찾기 위해 노력하는 구조가 형성됩니다. 

IEP 미팅에서 장애학생의 부모님들은 학교측 구성원들에 비해 일단 숫자적으로 다수의 학교측 인원에게 밀리고, 특수교육 제도나 본인의 선택권에 관한 지식이 부족하기 때문에 위축되고, 자신의 의견을 효과적으로 표현하는 것을 어렵게 느낄 수 있습니다.  또한, 세상에 여러 가지 종류의 사람들이 존재하듯이 여러 종류의 교사, 행정관리자, 전문가들이 있습니다.  친절하고 협조적인 경우도 있지만 권위적이고 불쾌한 경우도 종종 있는 것이 현실입니다.

가장 중요한 것은 학교측이 어떤 자세를 취하는 것과 관계없이, 장애아의 부모들은 학교측과 법적으로 동등한 위치에 있는 IEP team 구성원임으로 학교측이 부모의 동의 없이 일방적으로 행동할 수 없다는 점입니다.  따라서, 우리아이가 좋은 환경에서, 좋은 학습지도를 받을 수 있도록 하기 위해서는 부모님이 자녀의 이익을 위해 전략을 세우고 한결 같은 자세로 대응할 준비를 해야 합니다.  



Part 7. 특수교육 제도 내에서 부모의 역할- Advocate

 특수교육의 혜택을 받는 자녀를 둔 부모의 역할의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않습니다. 특수교육 제도가 해당학생 개개인의 필요에 맞추어 각 학생마다 다른 개인별 교육프로그램 (Individualized Education Program)을 제공하기 때문입니다. 즉 우리아이가 받는 교육내용과 방법은 우리아이 한 명에게만 맞추어 결정되고 적용됩니다.  따라서 장애학생의 부모는 자녀의 이익을 대변하는 가장 중요한 변호인(advocate)이며 자녀가 어떤 교육을 받게 되는가를 결정하는데 있어 큰 영향력을 발휘 할 수 있습니다. 

 특수교육법이 우리 자녀들에게 여러 가지 혜택의 가능성을 보장하지만 학교 측이 저절로 알아서 자발적으로 최적의 교육 서비스를 제공할 것이라고 믿으면 오산입니다.  학교측이 고의로 최적의 교육서비스의 제공을 거부한다는 의미가 아닙니다.  학교측에서는 우리아이뿐 만 아니라 너무나도 많은 수의 장애, 비장애 학생들의 교육을 책임지고 있으므로 우리아이를 관찰하는 시선이나 보살피는 손길이 부모처럼 정확하고 섬세하기 어렵다는 뜻입니다.  학교측에서 우리아이를 정확히 파악하지 못하면 당연히 필요한 교육을 받는 것은 어려워집니다. 학교를 부추겨서 우리아이에게 더 관심을 갖게 하는 방법도 있지만 이것은 시간도 많이 걸리고 실패의 가능성도 높습니다.  더 효과적인 방법은 부모가 아이를 관찰하고, 학습과정이 올바른 방향으로 진행되는지, 학교에서 다른 문제점은 없는지를 파악 하는 것입니다.  부모가 교육전문가가 아니더라도 매일 아이와의 일상적인 대화, 책가방내의 학습 내용물들의 관찰을 통해 많은 정보를 얻을 수 있습니다.

 학교측과 우리아이의 교육 프로그램에 대해 의논할 때 부모가 아이를 정확히 대변하고 의견을 제시 하면 할수록 우리아이가 더 좋은 환경에서 더 좋은 학습지도를 받을 확률이 증가하게 됩니다. 부모가 의견이 없는 경우엔 학교측에서 아이의 교육에 관한 모든 결정을 내리게 됩니다.

 대부분의 부모님들은 학교와 아이의 교육문제에 관해 협상하는 과정이 어렵고 짜증나고 사람을 지치게 한다고 말 합니다.  특히나 영어가 제 2 외국어인 부모님들은 특수교육 제도가 더욱 더 낯설게 느껴지고 자신의 의사를 전달하는 데에 있어 위축되며 언어적, 문화적 장벽을 극복하기 힘들게 느끼는 경우가 자주 있습니다. 이것은 지극히 자연스러운 현상이며 장애학생을 자녀로 둔 부모뿐만 아니라 자녀의 교육 문제로 학교와 협상해야 하는 위치에 처한 부모라면 누구나 느끼는 감정입니다.  가장 중요한 점은 아이의 교육문제에 관한 부모의 역할은 단거리 질주가 아니라 긴 마라톤과 같기 때문에 개인적 감정은 접고 모든 노력과 기운을 아이를 위한 원동력으로 사용해야 한다는 것입니다.  꾸준한 자세로 계속 열심히 달리는 부모님의 목소리가 학교측에 가장 효과적으로 전달 됩니다.



Part 8. 효과적인 Advocate이 되기 위한 첫 번째 준비단계
- 자녀의 학습관련 문서 수집 및 정리

만일 이 글을 읽고 계시는 부모님께서 혹시라도 특수교육을 받고 있는 우리아이의 새 학기를 위해 어떤 준비를 해야 할지, 새 학년의 학습과정이 구체적으로 어떻게 진행 되기를 바래야 할 지가 막막하게 느껴지신다면 전혀 걱정하실 필요가 없습니다.  지금부터라도 조금씩 준비를 시작하시면 늦지 않습니다.  제일 첫 번째 단계로 자녀의 학습과 관계된 모든 문서들을 꺼내보세요.

학교에서 도움이 필요한 우리 아이를 대변하고 학교가 우리아이에게 바람직한 학습환경을 제공하도록 하기 위해서는 우선 부모님들이 자녀들을 잘 파악하고 있어야 합니다.  여기서 “잘 파악”의 의미는 단순히 부모의 관점에서 보는 자녀의 상태 및 장단점을 알고 있는 것뿐만 아니라 학교에서 자녀를 가르치고 있는 교사를 비롯한 전문가들이 문서 상으로 우리아이가 현재 어떤 상태이며, 어떤 방법으로 지도 받고 있으며, 어떤 성과를 올리고 있는지를 기록한 내용을 상세히 알고 있는 것을 말 합니다. 왜냐하면 우리아이가 받게 되는 학습내용 및 학습환경의 결정은 모두 문서상으로 이루어지기 때문 입니다.  자녀의 학교에서 보내오는 문서들의 내용을 정확하게 이해하고 있지 않은 상태에서 학교 스태프들의 두리뭉실한 말만 믿고 좋은 쪽으로만 해석하다가 당황스런 경우를 겪는 경우가 종종 생길 수 있습니다.   따라서 그 내용을 정확히 이해하기 위해서는 우선 중요한 문서들을 늘 정리해서 가지고 있어야 합니다.

가장 중요한 문서는 자녀의 IEP(Individualized Education Program), 성적표, 학습성과 보고서, Evaluation 및 시험 결과 보고서(Standardized Test Results 포함), 출석표, 자녀의 교사 및 학교측에서 보낸 서문, 자녀의 건강 관련 문서 및 개인교사의 의견서 등입니다.  이 외에도 아이의 work sample, 학습프로그램에 관한 정보서류, 아이가 학교에서 어떤 문제가 있었거나 처벌을 받은 경우가 있었다면, 이에 관련된 서류를 확보하고 있어야 합니다.  

 그렇다면 쌓여있는 이 문서들을 어떻게 해야 할까요?  일단 집에 가지고 있는 기존의 서류를 모으신 후에는 종류별로 정리 하십시오.  두꺼운 링 바인더를 구입하신 후 목록을 나누셔서 (IEP, 성적표, 학습성과 보고서 등등) 날짜에 따라 순서로 정리하세요.  새 학기가 시작되어 새로 받으시는 문서들은 이렇게 정리된 바인더에 첨가하시면 됩니다.  매년마다 IEP cycle이 비슷한 과정에 의해 진행되기 때문에 학교측에서 보내오는 서류도 같은 양식이 매년 반복 됩니다.  따라서 한번 서류를 종목별로 정리하시면 이후 받는 서류를 첨가하는 것 만으로도 아이의 학습성과 과정을 평가하는데 중요한 지침 자료가 됩니다.  바인더의 내용을 파악하는 방법은 향후에 설명 드리겠지만 이렇게 정리된 바인더를 갖고 계시는 것 만으로도 우리아이를 돕는데 너무나 큰 도움이 됩니다. 



Part 9. 효과적인 Advocate이 되기위한 두번째 준비단계
 - 장기적 & 단기적 목표 세우기

지난 컬럼에서 자녀의 학습관련 문서를 정리하는 방법을 말씀드렸습니다.  쌓여있던 문서들이 링바인더 한권으로 정리되니 개운하기도하고 든든한 무기를 가진 느낌이 생기셨죠?  자, 그러면 다음으로는 조용히 앉으셔서 지난 한해동안 우리 아이의 학교생활이 어떠했는지 돌이켜 보세요.  지난 한해동안 아이의 학교생활이 원만히 바라던대로 진행 되었나요?  아이가 특별히 어려워 한 점은 없었나요?  IEP 학습내용이 충실히 실천 되었나요?  아이의 성적은 만족 스러웠나요?  IEP의 개인 목표는 다 성취 되었나요?  아이가 개학을 기쁜 마음으로 기다리고 있나요?

만일 윗 질문들에 모두 긍정적인 답을 하셨고 우리아이의 지난 한해동안 학교생활이 모든면에서 만족스러웠다고 느끼신다면 이것을 자축할 기회로 삼으시길 바랍니다.  쉽지않은 성과를 거두셨으므로 아이도, 부모님도 너무 수고 많으셨고, 여태까지 노력하신 방법대로 올해도 계속 진행하시면 되겠습니다.

만일 윗질문들에 답이 대부분 부정적이거나, 솔직히 답을 잘 모르겠다고 생각되신다면 대부분의 경우에 속한 것이므로 자책하시거나 염려하지 않으셔도 됩니다.  지금 바로 목표를 정하고 이에 따른 계획을 세워서 한걸음씩 다가가면 됩니다.

일부 부모님들은 특수교육에 대해 문외한인 자신이 어떻게 우리아이의 목표를 정할수 있냐고 질문하십니다.   아이의 상태를 파악하고 그에 맞는 목표를 정하는것은 특수교육 전문지식이 있는 전문가의 몫이 아니냐는 말씀이지요.  옳은 말씀이지만 제가 지금 부모님께 요구하는 자녀의 목표는 전문지식을 요구하는 세부적인 사항이 아닙니다.  아이를 가장 잘 아는 부모님께서 아이가 추구해야할 목표의 가장 큰 틀을 잡아 주셔야 한다는 것입니다.  부모님께서 올바르게 큰 뼈대를 세우신후 여기에 살을 붙이는것이 학교측, 전문가들이 해야할 일입니다.

우선 백지를 한장 꺼내셔서 아이가 고등학교를 졸업한 후의 모습을 상상해 보세요.  아이가 독립적으로 생활하는 모습을 생각하고 계신다면 그것을 가능하게 하기위해서 아이에게 어떤 지식과 기술이 필요한가요?  아이의 연령에 관계없이 지금 아이가 학교에서 배우는 학습내용은 훗날 아이의 독립적인 삶에 도움이되어야 하는 것임을 염두에 두셔야 합니다.  따라서 매 해 학습 목표와 계획은 궁극적인 목표-독립적인 생활-을 향해 세워져야 하겠습니다.

지난 한해동안 아이의 학교생활 중 성공적이었던 점과 어려움이 있었던 점을 적어보세요. 어려움이 있었던 점은 그 정도의 순서대로 나열해 보세요. 다음엔 부모님의 관점에서 보는 아이의 장점과 단점 (strengths and weaknesses) 를 적어 보세요.  다음엔 올 한해동안 우리아이가 성취하기 바라는 학습적 또는 비학습적 목표를 가장 간단한 문장으로 적어보세요.  한 문장도 좋고 여러 문장도 좋습니다.  목표가 얼마나 어려운지, 어떻게 달성해야할지는 아직 생각하지 마세요.  자, 다 적으셨나요?  이제 전략을 세울 준비를 하세요.



Part 10. 효과적인 Advocate이 되기 위한 세 번째 준비단계
- 기본적인 규칙과 학교의 입장을 파악하라

제가 처음으로 미국생활을 경험했던 유년시절이 생각납니다. 서툰 언어에, 모든 것이 낯설게 느껴지고 뭐가 어떻게 돌아가는지 잘 파악 되지 않았기 때문에 한동안 늘 막연한 두려움과 위축감을 느끼고 상대방의 의도를 오해하기도 했습니다.  하지만 시간이 흘러 낯설던 풍습에 익숙해지고 몰랐던 것을 하나씩 알아 가면서 점점 편안해지고 모든 일들이 원만하게 풀리기 시작했던 것 같습니다. 

특수교육을 받는 자녀의 부모님들이 느끼시는 감정이나 경험도 이와 비슷하리라 생각 됩니다.  아이를 위해 활발히 의견을 제시하고 싶지만 우리아이의 교육에 관한 안건들이 어떻게 결정되는지 모르고 학교측이 왜 일정한 방식으로 일을 처리하는지 모르는 상태에서는 오해가 생기고 막연한 두려움이나 위축감이 느껴지는 것이 당연합니다. 이러한 오해나 위축감과 두려움을 감소시키는 방법은 우리아이의 학교 및 관할 교육구역의 특수교육 안건 처리풍습의 기본적 원칙과 학교의 입장을 파악하는 것입니다.

각 지역마다 특성이 조금씩 다르지만, 가장 중요한 규칙은 부모가 아이교육을 심각하게 생각하며, IEP팀의 일원으로서 100% 참여할 의사가 있다는 것을 확실히 알리는 것입니다.  일단 학교와의 모든 미팅에는 꼼꼼히 준비를 하여 늦지 말고 정시에 출석해야 합니다.  상의할 사항이나 문제점은 서면으로 제출해야 합니다. 개인감정은 접고 학교와 협조적인 관계를 유지하기 위해 노력 하지만 학교측이 항상 옳거나 우리아이를 위해 올바른 결정을 할거라고 무조건 믿어서는 안됩니다.  또한 아이 교육에 관해 상의할 때 모든 안건이 부모의 뜻대로 해결 되지 않기 때문에 어떤 안건이 우리 아이에게 가장 중요한지를 알고 이것에 관해서는 양보 없이, 지속적으로 대응해야 합니다. 

자녀의 특수교육 안건으로 학교와 협상해본 경험이 있는 부모님들 중 다수가 왜 학교측에서 너무나 당연히 들어 주어야 할 요구들을 거부하는지 의아해 하십니다.  심지어는 이것이 인종 차별이나 개인 차별이라고 생각하기도 합니다.  물론 각 경우가 다르지만 가장 큰 이유는 간단합니다.  특수교육을 하는 데는 큰 비용이 들고 공립학교 기관에서 특수교육을 위해 확보하고 있는 자금은 한정되어 있습니다.  지출을 조절하기 위해서는 학교측에서 모든 부모의 요구를 들어 줄 수가 없기 때문에 학교측은 일단 부모들의 요구를 차단하는 할 수밖에 없다고 믿고 있습니다. 또한 학교측은 여태까지 해온 기존방식을 바꾸거나 예외의 경우를 만드는 것을 좋아하지 않습니다.  늘 IEP를 다루지만 IEP의 법적 요구사항, 즉 IEP는 각 개인학생의 필요에 따라 짜여져야 한다는 가장 기본적인 사항을 망각하고 일률적인 방식으로 대부분의 학생을 대합니다.  따라서, 부모가 학교측의 기존 방식에 굴하지 않고, 지속적으로, 꾸준히 자녀를 위해 의견을 제시하고 요구의 목소리를 낮추지 않을 경우에만 비로소 우리아이가 필요한 교육을 받게 됩니다. 

모든 자녀의 교육이 그렇지만 특히나 특수교육은 장거리 달리기와 같습니다.  오랜 시간을 뛰어야 하기 때문에 중간 과정에서 여러 일들이 생깁니다.  만일 부모님께서 위와 같은 기본사항을 유념하시고 늘 열린 마음으로 임하시면 시간이 갈수록 쌓이는 경험이 아이에게 혜택으로 돌아갈 것 입니다.  



Part 11. 효과적인 Advocate이 되기 위한 네 번째 준비단계
- 주변의 자원/지원인력을 파악하고 잘 활용하라.

특수교육법이 학생 각 개인의 상태와 필요에 따라 개인별 학습 프로그램 (Individualized Education Program)을 허용하는 것은 양날을 가진 칼과 같다고 할수 있습니다.  잘 적용하면 우리아이가 진정으로 필요한 교육을 성공적으로 받을 수 있지만, 공립교육 기관을 상대하여 혼자 개척해 가는 개인 학생의 길이기 때문에 그만큼 더 외롭고 극복해나가야 할 관문들의 무게가 무겁게 느껴질 수도 있습니다.  특히나 아이가 처음 특수교육을 받기 시작한 경우엔 특수교육제도에 낯설고, 문제의 답을 찾고 싶어도 어디서 무엇부터 시작해야 할지 몰라서 막막하게 느껴지고, 혼자서 가슴앓이하며 학교측이 이끄는 대로 수긍하는 결과가 초래 되는 것이 현실입니다.  이런 과정이 계속 되는 것을 방지하고 싶으시다면 나와 나의 아이를 도와 줄 수 있는 자원 (resource)과 인력이 어디 있는지 파악 하고 있으셔야 하고 필요할 때 마다 이를 백배 활용 하셔야만 합니다.


우선 특수교육 제도에 관한 전반적인 내용을 대략 적으로 파악 하시기 위해서는 담당 공립학교 기관의 특수교육 Handbook이나 Procedural Safeguard 자료 책자를 이용하실 수 있습니다.  예를 들면 Fairfax County Public Schools에서 발간한 Special Education Handbook for Parents (http://www.fcps.edu/dss/sei/Handbook/)이나 Maryland Disability Law Center에서 발간한 Special Education Rights: A Handbook for Maryland Families and Professionals (http://www.mdlclaw.org/wp-content/uploads/2013/07/Special-Ed-handbook-rev-July-2013-final.pdf)는 유용한 정보를 간략하게 정리한 책자입니다.  좀더 구체적인 정보를 찾고 싶으신 경우엔 Wrights Law (www.wrightslaw.com) 를 참고하시면 유용하시리라 생각 됩니다. 

특수교육에 관한 전반적인 내용이 어느 정도 파악된 후에도 자녀의 교육문제가 혼자 감당하기에 벅차게 느껴지는 경우가 종종 발생 합니다.  이런 경우엔 “백지장도 맞들면 낫다”는 옛말을 기억하시고 주위의 지원인력을 활용하셔야 합니다.  특수교육법은 부모의 판단 하에 자녀의 교육문제 해결에 도움이 되는 인력을 이용하는 것을 전격 허용합니다.     따라서 부모가 원하는 누구라도 학교측과의 모임에 동반 하여 증인 역할이나 부모의 대변인 역할을 할 수 있습니다. 

흔히 부모를 도울 수 있는 지원 역할의 advocate에는 다음과 같은 종류가 있습니다:  (1) Lay advocate— 별다른 교육과정을 거치지 않았지만 자신의 풍부한 경험에 의해 특수교육 제도에 관한 지식을 얻은 경우로 Parent Support Group에서 자원 봉사하는 Parent advocate이 흔한 예.  장애아를 키우는 동료 부모로서 비슷한 경험을 토대로 쌓은 지식을 공유할 수 있음; (2) Educational Consultant/Advocate—보통 특수 교육학 배경이 있으며 아이의 문제를 교육학적 관점에서 분석하고 해결하는 전문인력.  아이에게 가장 적합한 교육프로그램을 결정하는데 있어 의견제시 가능; 그리고 (3) Special Education Lawyer— 특수교육법 하에서 학교측의 법적 의무와 학생 및 부모의 법적 권리를 충족시키는 관점으로 문제를 해결 하는 전문인력. 학교측에서 부당하게 부모의 의견을 들어주지 않을 때 해결가능 —입니다.

 이 외에도 특수교육을 받는 장애아동과 부모들을 위한 resource가 다양하며 생각보다 가까운 곳에서 도움의 손길들이 기다리고 있습니다.  부모님들 더 이상 혼자 고민하지 마시고 주변의 자원과 인력을 적절히 이용하시면 자녀들에게 더 큰 힘 주실 수 있습니다. 



Part 12. 학교처벌—정학, 퇴학, 격리에 대한 대응방법 (1)

 학교에 다니는 아이들은 대부분 크는 과정에서 뜻하지 않게 이런저런 사건 사고에 휘말리게 됩니다.  한국학교에서라면 선생님에게 한번 꾸중을 듣거나 간단한 벌을 받고 지나갈만한 일들이지만 다중인종이 모여 사는 미국학교의 규율은 이를 허용치 않습니다. 문제를 유발한다고 생각되는 학생은 생각보다 빨리, 쉽게 처벌을 받습니다.

 특수교육을 받는 아이들도 처벌대상에서 예외는 아닙니다.  오히려 학교가 가장 잦은 처벌을 내리는 표적대상 중 하나입니다.  처벌의 가장 흔한 이유들은 선생님의 지시 불복종, 수업시간 방해, 숙제 미완성, 타 학생과의 마찰 등입니다.

 중요한 사실은 특수교육법이 학교가 특수교육을 받는 학생에게 정학 조치를 내릴 경우 최고 10일을 초과하지 못하도록 한다는 것입니다.  다시 말하면, 특수교육을 받는 학생들도 10일 이하까지는 보통교육을 받는 학생들과 마찬가지로 정학처벌을 받을 수 있지만 특별한 예외경우를 제외하고는 10일을 초과하는 기간동안 처벌을 이유로 아이가 수업을 받지 못하게 되면 학교가 특수교육법을 위반하는 것입니다.

 성장하는 아이들에게 학교에서 늘 완벽하게 행동 할 것을 요구하는 것은 참 어려운 일입니다.  특히나 특수교육 대상 학생들은 학교에서 극복할 어려움들이 더 많고 남들이 쉽게 하는 일들도 어려울 때가 많아 담당 교사로 하여금 오해를 유발해 부당한 처벌 조치를 받게 되는 경우가 종종 생깁니다.  예를 들면, 집중력결핍이나 학습장애가 있는 경우 수업 시간 동안 (특히 개인 필요에 맞지 않는 수업 반에 배치된 경우) 자리에 앉아있지 못하거나 수업내용에 집중하지 못해서 딴전을 피우고 수업과 관계없는 행동을 하다가 적발되어 처벌받는 경우가 종종 있습니다.  담당 교사가 우리아이의 상태와 어려움을 모르고, 어떻게 도와주어야 하는지를 파악하지 못하면 못 할수록 이런 일들은 더욱 반복됩니다.

 일단 정학의 정의를 아는 것이 중요합니다.  정학 (suspension)은 어떤 이유로던 학교측의 의사에 의해 아이가 학교수업에서 제외 되는 것입니다.  원칙적으로는 정학 처벌시 학교는 부모에게 연락하여 처벌사유와 처벌 내용을 알리지만, 항상 그 과정이 이렇게 분명하지는 않습니다.  특수교육을 받는 자녀를 둔 일부 부모님들이 학교로부터 아이가 말을 듣지 않으니 집으로 데리고 가라는 전화연락을 받아 종종 아이를 일찍 집으로 데리고 온 경험이 있다고 하십니다.  학교에서 무어라고 하던지 이것은 정학조치와 같습니다.  이런 경우에는 꼭 학교측에게 아이를 일찍 집에 보내는 이유를 설명하는 사유서를 제공할 것을 요구 해야 합니다.  또한 부모에게 연락하기 전에 학교측이 아이의 행동을 규제하기 위하여 어떤 조치를 시도했는지 명시하도록 하여야 합니다.  과정에 상관 없이 학교측의 뜻에 의해 아이가 수업에 참가하지 못하는 경우가 생길 때 마다 이를 기록하고 날짜 수를 정확히 파악하고 있는 것이 중요합니다.

 만일 어떤 사유에서던지 아이가 10일 이상의 정학 조치를 받던지 아니면 단기간 처벌이 반복되어 연 10일을 육박하는 경우에는 IEP team 미팅을 요구하여 아이가 처벌 받는 이유가 아이의 장애와 관련이 있는가를 결정해야 합니다.  만일 아이의 행동이 장애와 관련된 행동이라면 그것을 이유로 처벌 받아서는 안됩니다.



Part 13. 학교처벌—정학, 퇴학, 격리에 대한 대응방법 (2)

9세 남아 초등이는 명랑하고 평상시에는 다른 아이들과 별로 다르지 않아 보이지만 유치원에 입학하면서 여러 어려움을 겪기 시작 했습니다.  수업시간에 선생님이 어떤 설명을 하거나 지시를 내릴 때마다 초등이는 선생님이 금방 했던 말을 다시 반복해 달라고 요구하고 class work을 완성하는데 늘 타 학생들 보다 더 많은 시간을 필요로 했습니다.   수업내용이 어렵게 느껴지거나 선생님의 지시가 잘 이해되지 않을 때면 초등이는 곧잘 짜증을 내거나 흥분을 했고 이러한 자신의 감정을 큰소리로 표현하여 몇 번의 수업방해를 유발하기도 하였습니다.  이후 여러 조기평가과정을 거쳐 집중력 결핍장애 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD), 학습장애 (Learning disability), 정서장애 (Emotional Disturbance)를 진단받고 특수교육 대상 학생으로 판명되어 일반 학교 수업과정 내에서 특수교육 서비스를 제공 받았습니다. 

초등이가 3학년을 시작한지 얼마 안된 어느 날 수업시간 중 선생님께서 학생들에게 종이에 그려진 그림을 잘라서 그림내용의 종류별로 다른 종이에 다시 붙이라는 지시를 내렸습니다.  초등이는 그림내용이 잘 이해 되지 않아 짜증이 나기 시작 했습니다.   열심히 그림을 보며 슬슬 좌절감이 고조될 무렵 옆자리에 앉아있던 짓궂은 학생이 놀리듯 초등이의 종이를 낚아챘습니다.  화가 머리 끝까지 난 초등이는 쓰고 있던 가위를 손에 쥐고 그 학생을 노려보며 당장 종이를 돌려 줄 것을 요구했고 앞으로 조심하라고 말하였습니다.  이를 지켜보던 선생님은 초등이를 교장실에 보내었고 학교 교장은 어떤 형태의 폭력도 허용치 않는 zero tolerance for violence 학교정책에 따라 초등이의 “폭력적 행위”를 이유로 남은 학기 동안 정학처분을 내렸습니다.  

자 이런 경우엔 부모로서 무엇을 알아야 하고 어떻게 대처를 해야 할까요?  일단 가장 중요한 것은 “10일 법칙”입니다.  만일 학교측에서 10일 이상의 기간 동안 정학처분을 내리기로 결정하는 경우엔 학교측이 두 가지 일을 해야 합니다.  첫째, 학교측은 부모에게 장기 정학처분의 의사와 그 이유를 서면으로 전달해야 합니다.  둘째, 정학처벌이 시작된 후 10일 내에 “Manifestation IEP Meeting”을 하여 학교처벌을 유발한 아이의 행동이 아이의 장애와 연관이 있었는지를 판별 해야 합니다.

Manifestation IEP Meeting에서 IEP팀은 부모가 제공하는 정보, 담당 교사의 관찰 내용, 그리고 처벌학생의 IEP등을 포함한 모든 자료 내용을 고려한 후, 다음 중 한 가지 사항이라도 해당되는 경우엔 아이의 행동이 장애와 연관 되었다고 결정해야 합니다: (1) 아이의 행동이 장애로 인해 유발 되었거나, 아이의 행동과 장애가 직접적/실질적 관계가 있는 경우; 또는 (2) 학교측에서 아이의 IEP를 제대로 실행하지 않아 아이가 처벌받을 행동을 했다고 판명되는 경우입니다.

Manifestation IEP Meeting의 결과로 내려진 결정을 “manifestation determination”이라고 합니다.  다시 말해서, IEP 팀이 아이의 행동은 아이의 장애의 표시(manifestation of the child’s disability)였다고 결정하면 아이의 행동이 아이의 장애와 연관이 있었다는 의미이고, 반대로 IEP 팀이 아이의 행동이 아이의 장애의 표시가 아니었다고 결정하면 아이의 행동은 아이의 장애와 무관 하다는 의미 입니다.  Manifestation determination 결과에 따라 부모님이 대처 해야 할 방법이 달라집니다.



Part 14. 학교처벌—정학, 퇴학, 격리에 대한 대응방법 (3)

 특수교육을 받는 우리아이가 학교에서 10일을 초과하는 정학처분을 받게 되면 학교 측은 처벌을 시작하는 날로부터 10일 이내에 Manifestation IEP Meeting을 열어 처벌을 유발한 아이의 행동이 아이의 장애와 연관이 있었는지의 여부를 결정해야 하며, 이 결과에 따라 부모님이 대처 해야 할 방법이 달라진다고 설명 드렸습니다.

 만일 학교측에서 아이의 행동이 아이의 장애와 무관하다고 결정을 하는 경우엔 부모님은 일단 그 결정에 동의 하는지를 생각해 보아야 합니다.  만일 학교측의 결정이 옳다고 생각 되면 일반 교육 처벌방침이 적용되므로 장기정학 처분이 유효해 집니다.  하지만 처벌 기간 동안에도 학교측에서 특수교육서비스 제공을 중단 해서는 안됩니다.  학교의 결정에 따라 학생이 원래 배치되었던 교육 환경과는 다른 곳에서 IEP에 기재된 학습내용은 진행되어야 하며 IEP 목표를 달성하기 위해 계속 학습 발전을 도모해야 합니다. 

 만일 부모님이 아이의 행동이 아이의 장애와 무관하다는 학교 결정에 동의하지 않는다면 동시에 두 가지 방법으로 대처 할 수 있습니다.  첫 번째, 일반 학생의 부모와 마찬가지로 학교 교육감에게 서면 상으로 공소(appeal) 신청을 할 수 있습니다. 두 번째, due process hearing (적법 절차 심의회)를 요구하여 IEP 팀의 manifestation determination 결정에 항의 할 수 있습니다.  due process hearing을 요구하는 경우엔 부모가 요구한지 20일 이내에 개최 되어야 하며 항소 기간 동안 아이는 interim alternative education setting에 배치됩니다.

만일 Manifestation IEP Meeting에서 처벌을 유발한 아이의 행동이 아이의 장애와 연관이 있다고 결정하면 아이는 즉시 처벌 조치 전의 원래 제 위치로 돌려 보내져야 합니다.  더 나아가서, IEP 팀은 학생의 현재 학교와 학습 환경이 아이에게 적절한지 아니면 변화가 필요한지의 여부를 고려해야 합니다.  여기서 “변화”란 아이의 필요에 더 적합한 새로운 학교로의 재 배치일수도 있고, 아니면 관련 서비스를 증가하거나 조절 하는 것을 의미 합니다. 

많은 경우 아이의 행동양상이 문제를 일으키게 되는데 이런 경우에는 Functional Behavior Assessment (기능 행동 평가)가 행해져야 하겠습니다.  기능 행동 평가는 아이의 행동 양상을 자세히 관찰하여 왜 아이가 특정 문제 행동을 하는지 원인을 파악하고 어떻게 하면 그러한 행동을 방지하거나 대처할 수 있는지를 결정하는 평가입니다.  이 결과에 따라 Behavioral Intervention Plan을 세워 다음에 아이가 문제 행동을 하는 경우 적절히 대처하여 아이를 진정시키고, 아이가 불합리하게 처벌의 대상이 되는 것을 방지할 수 있게 됩니다. 

 집중력 결핍장애, 학습장애, 정서장애를 겪었던 9세 소년 초등이도 Manifestation IEP Meeting 결과, 수업시간에 내용이 이해 안될 때마다 짜증내고 흥분 하는 거나 옆자리 교우가 짓궂은 행동을 할 때 감정 조절을 못 하는 것은 초등이의 장애 때문이라고 판정되어 정학처분이 번복되었고 이후 설립된 Behavioral Intervention Plan 덕택으로 한결 원만하게 학교생활을 하게 되었습니다.



Part 15. 학교처벌— 육체적 제지(restraint) 및 격리(seclusion)에 대한 대응방법 (4)

 자녀를 학교에 보내는 모든 부모들은 우리아이가 학교에 있는 시간 동안 안전과 교육을 보장 받는다고 믿습니다.  하지만 상상 외로 학교측에서 여러 가지 이유로 도움이 필요한 우리아이에게 육체적 제지를 가 하거나 격리처벌을 하여 수업을 받지 못하게 되는 불행한 일이 곧잘 생기고 있습니다.

 초등학교 4학년 성실이는 지능장애, 집중력 결핍장애를 진단 받고 일반 학교 내에서 특수교육 수업을 받는 학생입니다.  평상시에는 잘 지내지만 다른 사람들과 이견이 생기거나 대립상태가 생기는 경우엔 쉽게 흥분을 합니다. 특히나 대립상태가 길어지거나 상대방이 흥분하는 모습을 보이면 성실이의 감정은 더욱 고조됩니다. 이런 이유로 약물치료를 받지만 항상 효과적이지는 않기 때문에 감정대립 유발의 가능성을 최소화 하고 피치 못할 감정 대립이 생긴 경우에는 가능한 빨리 사태를 마무리하는 것이 중요합니다.

 어느 날 수업시간 중 성실이는 선생님의 지시를 잘 따르지 못해 꾸중을 듣게 되었습니다.  선생님의 상한 기분을 감지한 성실이는 덩달아 기분이 나빠졌고 급우들 앞에서 자신을 야단 치는 선생님이 원망스러웠습니다.  반성의 기미를 보이지 않는 성실이의 눈빛에 성격이 급한 선생님은 성실이의 태도까지 꾸중하기 시작했고 두 사람은 팽팽한 감정적 대립 선을 그리기 시작 했습니다.  시간이 흐르며 두 사람의 감정은 고조되기 시작 했고, 끝내 성실이는 흥분된 감정을 표출하고 말았습니다.  진정하라는 경고의 말을 몇 번 되풀이해도 성실이가 감정을 조절하지 않자, 선생님은 보조선생님과 함께 성실이의 팔을 양쪽에서 잡고 옆의 빈 교실로 데리고 가서 45 분간 나오지 못하게 처벌하였습니다.  만일 우리 아이가 이런 경우를 경험 했다면 어떻게 대응 해야 할까요?

 아이의 팔이나 몸통등 어떤 육체 부위를 잡아 움직이지 못하도록 고정 시키는 것을 육체적 제지 (Physical restraint)라고 하며 아이를 어떤 제한 장소에 놓고 떠나지 못하게 하는 것을 격리 (seclusion)이라고 합니다. 육체적 제지나 격리는 다음 세 가지의 아주 제한된 특정 소수의 경우를 제외하고는 사용되어서는 안됩니다: (1) 육체적 제지나 격리만이 학생, 또는 급우가 금방 심하게 다칠 가능성을 방지하는 방법인 경우; (2) 학생의 IEP가 육체적 제지, 격리를 허용하는 경우; (3) 부모가 육체적 제지, 격리에 서면 동의 한 경우입니다.  이 같은 해당 경우에도 육체적 제지와 격리는 이 처벌분야에 대해 교육을 받아 자격조건을 갖춘 학교의 일정 스태프만이 행 할 수 있습니다.

 만일 부모가 IEP 또는 서면상으로 동의하지 않았는데도 불구하고 우리 아이에게 육체적 제지 혹은 격리처벌을 내렸다면 학교는 처벌일로부터 10일 내에 IEP 미팅을 하여 기능성 행동 평가 (Functional Behavior Assessment)및 행동조절 계획 (Behavioral Intervention Plan)여부를 결정해야 합니다.  만일 부모님 입장에서 처벌이 불필요했다고 느낀다면 다시 이와 같은 처벌이 반복되지 않도록 의사표명을 해야 합니다.  만일 육체적 제지와 격리가 일어난 이유가 학교측에서 우리아이의 IEP내용을 제대로 소화하지 못하거나 현재 학교가 IEP의 내용을 실천하기 어려운 환경이기 때문이라면 아이의 학교 placement, 즉 지금 우리 아이의 학교가 가장 적합한 곳인가를 생각해 보아야 하겠습니다.



Part 16. Placement- 우리 아이에게 가장 적합한 교육환경은?

 특수교육을 받지 않고 공립학교에 등록된 일반 학생의 경우, 학생의 거주지에 따라 결정된 학교구역에 위치한 동네학교를 다니게 되지만 학생이 특수교육을 필요로 하는 경우엔 사정이 달라집니다.   특수교육을 필요로 하는 각 학생의 학습 필요사항 (educational needs)에 따라 이를 충족 시킬 수 있는 학교 중 가장 덜 제한적인 환경 (least restrictive environment)을 제공 할 수 있는 곳에 아이는 다니게 됩니다. 

 Least Restrictive Environment (LRE)의 의미는 우리아이가 IEP 목표를 달성할 수 있는 학교 중 가장 보통학교와 근접한 환경을 의미합니다.  특수교육의 장소를 LRE로 정해야 한다는 원칙의 취지는 특수교육을 필요로 하는 아이들을 최대한으로 일반교육 환경에 노출시키려는 것입니다.  이러한 취지를 흔히 mainstreaming 또는 inclusion이라고 하며 장애아동을 장애가 없는 일반 교우들과 같은 환경에서 학습시키고 필요 시에만 특수교육 교사와 따로 교습시간을 갖거나 혹은 일반수업 환경 내에서 보조교사의 도움을 받는 형태를 말합니다. 

 예를 들어 우리아이가 언어장애가 있어 일반학생보다 수업내용을 읽고 이해하는데 어려움이 있어 어떤 학교가 적절한지 결정해야 하는 경우 크게 다음 네 가지 학교환경을 고려해 볼 수 있습니다: 즉 (1) 장애가 없는 일반교우들과 다름없는 일반 학교내의 일반 수업반; (2) 일반학교 내에 위치하고 있는 특수교육반; (3) 학생 전체가 특수교육을 필요로 하는 독립된 특수교육학교; 그리고 (4) 사립 특수교육학교 입니다. 보시는 바와 같이 각기 다른 학교환경에 따라 아이가 장애가 없는 일반학생들과 보내는 시간의 양이 달라집니다.  그렇다면 이 중에서 언어장애가 있는 우리아이에게 가장 적합한 환경은 어디일까요?

 원칙적으로는 아이에게 가장 적절한 교육환경은 아이가 교육적 이익을 취하면서 일반 아이들과 가장 많은 시간을 보낼 수 있는 LRE입니다.  즉, 위의 사례에서, 만일 우리아이가 일반 교육환경에서 보조교사의 도움, 프로그램 변형, 시험 형식 및 시간 변형, assistive technology등 부가적 aid나 서비스를 통해 언어장애 요소를 해결하고 IEP 목표를 성취할 수 있다면 아이에게 가장 적절한 학교는 일반학교인 것입니다. 따라서, 대부분 학교측에서는 특수교육을 필요로 하는 아이에게 보조도움 및 특수교육지도를 제공하는 형태로 일반학교 또는 일반 학교 내에 위치한 특수교육 반에서 교육 받는 것을 권장하는 것이 현실 입니다.

 그렇다면 mainstreaming 또는 inclusion이 모든 아이에게 가장 적합할까요? 항상 그렇지는 않습니다.  많은 경우 일반학교 환경에서 제공 할 수 있는 교육방식이 특정한 특수교육 지도를 필요로 하는 우리아이에게는 적합하지 않을 수 있습니다.  예를 들어 우리아이의 언어 판독 방법이 일반아이들과 다르고 이를 극복하기 위해 지속적인 지도와 연습이 필요하다면 하루 종일 학습방법이 완전히 다른 아이들과 우리아이에게는 맞지 않는 방법으로 수업이 진행되는 교육환경에서 시간을 보내는 것이 아이에게 시간 낭비가 될 수도 있는 것입니다.  또한, 우리아이가 일반학교 환경에서 교우들이나 선생님, 학교 staff들과의 상호 관계를 어떻게 유지하는 지, 어려움은 없는지의 여부 또한 우리아이에게 적합한 학교를 결정하는데 있어 고려할 사항 입니다.



Part 17. Inclusion

 지난 컬럼에서 IEP team이 특수교육을 받는 학생에게 적합한 학습환경을 결정할 때 최대한으로 일반 학교에서 비 장애 학생들과 함께 교육 받게 하는 Inclusion을 절대 선호하고 있다고 말씀 드렸습니다.  물론 장애아동들이 비 장애아 교우들과 다름없이 함께 어우러져 공부하고 배울 수 있다는 발상은 긍정적이고 나무랄 여지가 없으나 inclusion이 그렇게 간단 하거나 모든 학생에게 무조건 도움이 되지는 않는다는 사실은 이미 널리 알려져 있습니다. 따라서 이번에는 inclusion의 찬, 반 의견을 정리하여 우리 아이의 학교를 결정할 때 어떤 의견이 더 적용되는 지를 생각하는데 도움이 되도록 하겠습니다. 
 
Inclusion을 찬성하는 의견의 기본은 장애아동을 어떤 이유에서든 격리시키는 것이 도덕적으로 잘못되었다는 것 입니다.  즉, 장애아동들이 비 장애 아동들과 그렇게 다르지 않기 때문에 (세상 모든 사람들이 약하고 보완할 부분이 있으므로) 일반학교에서 비 장애아동들과 동등한 환경에서 충분히 필요한 지식을 배울 수 있다는 것입니다.  Jay Heubert는 하버드대 교수시절 Inclusion을 찬성하는 사람들의 의견을 다음과 같이 정리하였습니다: (1) 일반학교 교사들도 충분히 장애아동을 가르칠 수 있다; (2) LRE를 추구하는 연방법에 따라야 한다; (3) 한번 격리된 장애아동들은 영원히 격리된다; (4) 분리된 특수교육 프로그램은 비슷한 아이들을 모아놓았으므로 더 이상 개인적인 필요에 신경 쓰지 않는다; (4) 분리된 특수학교에서는 학생들에 대한 선입견 때문에 아이들에 대한 기대치가 낮다; 따라서 (5) 분리된 특수교육 프로그램은 정식이 아닌 “희석된” 프로그램이다. 

이에 반해 Inclusion에 반대의견은 기본적인 개념이 장애아동들을 정확히 파악한다면 그들을 일반 학생들과 구분하여 필요한 교육을 제공하는 것이 더 도움이 된다는 것 입니다.  즉 장애아동들의 장애요소가 그들의 학습과정에 많은 영향을 미치기 때문에 일반 학생과는 다른 프로그램을 통해서 배워야 한다는 것 입니다.  Inclusion 반대자들은 학교기관에서 inclusion을 강요하는 이유가 특수교육의 비용이 매우 크기 때문이라고 믿고 있습니다.  Heubert 교수에 따르면 inclusion을 강요하지 않는 것이 다음과 같은 이유로 장애아동에게 도움이 된다고 정리하였습니다: (1) 일반 교사는 특수교육에 관한 지식이 부족하고 장애아동을 제대로 가르칠 능력이 못되며 장애아동이 자신의 수업 반에 있는 것을 원치 않는다; (2) 장애아동은 일반 학교 환경에서 실제로 소외되거나 놀림의 대상이 된다; (3) 자격을 갖춘 특수교육 교사가 장애아동의 잠재능력을 더욱 정확히 파악하고 그들에 대한 기대치가 높다; (4) 특수교육 학습과정 curriculum이 장애아동에게 적합하며 도움이 된다; (5) 특수교육 수업 반은 일반 수업 반 보다 규모가 작아서 학생 개개인에게 더욱 주의를 기울일 수 있으며 진정한 개인별 학습과정이 가능하다.

우리 아이에게 Inclusion이 적절한가의 여부를 고려할 때 가장 중요한 요소는 다음 두 가지 입니다. 첫째, 우리아이가 일반학교 환경에서 필요한 학습내용을 진정으로 배울 수 있는가? 둘째, 우리아이가 일반학교 환경에서 진정한 일원으로 원만히 생활하고 있는가?  만일 이 두 가지 질문의 답이 긍정적이라면 Inclusion이 정답입니다.  만일 이중 한가지라도 대답이 불 확실 하다면 현재 학교 placement를 다시 생각해 볼 때 입니다.



Part 18. 사립학교 (Non-public Placement) (1)

 특수교육을 필요로 하는 장애학생이 속한 학교기관은 그 학생의 IEP (Individualized Education Plan)를 수행할 수 있는 학교환경을 제공해야 할 의무가 있습니다.  만일 학교기관이 학생의 필요에 맞는 공립학교를 찾을 수 없는 경우엔 그 학생을 사립학교에 보내야 하며 등록금 및 모든 학비를 부담해야 합니다.

 16세 학생 J군은 유치원 시절부터 언어장애로 판정 되어 메릴랜드 공립학교 기관하의 여러 공립 일반학교내의 특수교육 프로그램에서 교육을 받았지만 읽고 쓰는 실력이 2-3학년 수준에 머물렀습니다.  학교성적이 너무나 부진해 두 번이나 낙제처리가 되어 같은 학년에 머물러 같은 학년 학생들 보다 두 살이나 나이가 많고, 게다가 큰 덩치 덕분에 늘 눈에 띄는 존재가 되어버렸습니다.  학교 선생님들은 J군이 늘 노력부족, 성의부족이라고 탓하였고 심지어는 attitude문제가 있다며 빈번히 detention 또는 단기 정학 처리를 하였습니다.

 J군을 포함한 모든 사람들이 점점 J군에 대한 실망감만 키우고 거의 포기수준까지 달했지만, J군의 어머니는 그렇지 않았습니다.  J군의 잠재능력을 믿었고, J가 숙제 등을 잘 못하는 것은 현재 실력에 비해 너무 내용이 어려워서이며, 언어능력이 향상되지 않은 것은 학습지도 방법에 문제가 있다고 생각했습니다.  J군으로 하여금 여러 재평가를 받게 하였으며 그 결과 J는 언어 접속/습득 속도 및 방법이 일반 학생과는 다르기 때문에 언어장애아들을 위한 특수 사립학교에서 보다 집중된 언어학습을 받는 것이 좋겠다고 판정 되었습니다.  이에 여러 절차를 통해 공립학교 기관을 설득하여 사립학교로 아들을 전학 시켰고 이후 J는 놀라운 학습적 성과는 물론 긍정적인 자아를 다시 찾게 되었습니다.

 일단 우리자녀에게 사립학교가 알맞다고 결정이 되면, 공립학교 기관은 입학 수속비 및 등록금등 모든 관련 비용을 부담 해야 하는 것은 물론 통학이 가능하도록 교통편 또한 무료로 제공해야 합니다.  또한, 사립학교가 공립학교와는 개별적인 독립 교육기관이지만 공립학교기관이 학비를 제공하기 때문에 이에의해 작성된 학생의 IEP를 따르고 실행해야 할 의무가 있습니다.  사립학교에 배치된 학생들도 이전과 같이 매년 IEP 미팅을 하여 연 성과를 평가하게 됩니다.

 물론 우리아이를 사립학교에 배치하도록 하는 공립학교의 동의를 얻어 내는 과정이 간단하지는 않습니다.  원칙적으로 이것은 공립학교에서 더 이상 아이를 도울 수 없다고 인정하는 것과 같고, 또한 사립학교 비용이 워낙 비싸기 때문입니다.  가장 원만한 방법은 학교로 하여금 아이의 현재학교가 아이에게 별 도움이 되지 않는다는 것을 깨닫게 하여 자발적으로 CIEP(Central IEP)를 신청하도록 하는 것입니다.  이것은 학교에 의해 시작되는 과정이므로 많은 경우 학교측과 마찰이 없이 좋은 결과를 얻을 수 있습니다. 

부모님은 사립학교 배치를 원하는데 학교에서 협조적이지 않은 경우에 처하게 되면 부모님에게는 두 가지 옵션이 있습니다.  첫 번째는 학교의 도움 없이 일방적으로 아이를 현재학교에서 부모님이 원하는 사립학교로 전학시키는 것입니다.  두 번째 방법은 mediation이나 due process hearing을 신청하여 부모님의 뜻을 관철 시키는 것입니다.  이들 두 가지 방법에 대해서는 다음회에 더욱 자세히 설명하도록 하겠습니다.



Part 19. 사립학교 (Non-public Placement) (2)


지난 번 컬럼에서 특수교육을 필요로 하는 장애학생이 속한 학교기관은 그 학생의 IEP (Individualized Education Plan)를 성공적으로 수행할 수 있는 학교환경을 제공해야 할 의무가 있기 때문에 만일 공립학교에서 담당학생의 IEP를 충족 시킬 수 없는 경우엔 그 학생을 사립학교에 보내야 하며 등록금 및 모든 학비를 부담해야 한다고 설명 드렸습니다.  하지만 불행하게도 종종의 경우, 학교에서 제공하는 학습프로그램이 아이의 IEP를 충족시키는가의 여부에 대해 부모님과 학교측이 이견을 보이는 일이 생깁니다. 

만일 부모님 판단 하에 아이가 현재 공립학교에서 필요한 교육을 받고 있지 못하고 근처의 사립학교가 우리아이에게 필요한 교육을 제공 할 수 있다고 여겨지면 부모님에겐 어떤 행동 옵션이 있을까요?  공립학교측과 이견으로 인한 대립을 피하고 싶고, 부모의 자비로 사립학교 학비를 부담할 수 있는 상황이라면 일방적으로 아이를 전학시키는 방법이 있습니다.  이런 경우엔 부모가 자발적으로 공립학교에 의한 교육을 거부한 경우가 되므로 공립학교측에 의한 서비스가 상당량 제한 되게 됩니다. 

만일 아이의 현재 학습환경이 부적절하여 당장 아이를 전학시키고 싶지만 담당 공립기관이 사립학교 학비를 담당하기를 바란다면 우선 아이를 전학시키고 동시에 공립학교 기관에게 학비를 부담할 것을 요구하는 방법도 있습니다.  이런 경우에는 아이를 전학 시키기 전 최후의 IEP meeting에서 공립학교측이 제공하는 학습 프로그램을 거부한다는 사실을 정확히 밝히고, 그 이유를 설명하고, 해결책으로 아이를 전학시키겠다는 의사를 분명하게 표현해야 합니다.  또한 아이를 전학시키기 10 business days전에 서면을 통해 전학의 이유를 설명해야 합니다.  만일 전학일 전에 공립학교측에서 아이를 다시 한번 평가하겠다고 요구하면 부모는 이에 응해야 합니다.  이 모든 사항이 만족된 이후, 학교측에서 아직도 부모의 결정에 동의하지 않으면 Due Process Hearing을 통해 전학 시키기로 한 부모의 결정이 정당 했는지의 여부를 결정하게 됩니다.  만일 공립학교기관에서 제공한 기존의 학습 프로그램이 FAPE (Free Appropriate Public Education)에 미치지 못했다고 결정되면 공립학교 기관에서 사립학교 학비를 전액 부담해야 하며 통학 교통편 또한 제공해야 합니다.  반대로 Due Process Hearing에서 기존의 학습 프로그램이 FAPE을 제공했다고 결정되면 부모님은 계속해서 학비를 충당해야 하겠습니다.

각 지역 공립학교 기관에 따라 사립학교에 다니는 특수교육 학생들에게 제공되는 서비스의 양과 내용은 조금씩 차이가 있습니다.  장애가 있는 우리아이를 위해 사립학교 옵션을 생각하신다면 해당 지역기관이나 주 교육부에 연락하여 관련 정보를 첨가 수집하시는 것이 좋겠습니다.



Part 20. 재평가 (Re-Evaluation)

한 해의 수확을 감사하는 추수감사절이 다가오고 있습니다. 성공적인 수확을 위해서는 적절한 시기에 과일과 곡식의 상태를 살피고 걸맞은 비료를 주어야 하는 것과 마찬가지로 매해 성장하고 변화하는 우리아이가 성공적인 학습성과를 이루기 위해서는 시기 적절한 재평가와 필요한 학습적 지지가 필수적이라 하겠습니다.  이러한 취지에서 특수교육법은 특수교육을 받는 학생에게 종합적인 재평가를 최대한 1년에 한번, 최소한 3년에 한번씩은 제공할 것을 학교측에 의무화 하고 있습니다. 하지만 부모와 학교측이 동의하는 경우 이와 같은 범위를 벗어나는 것을 허용하고 있습니다.  여기서 말씀 드리는 재평가란 educational assessment (아이의 현재 읽기, 수학, 철자 및 언어 등의 학습 수준을 평가), psychological assessment, speech/language assessment, vision and hearing assessment, behavior assessment 등을 포함하는 총괄적인 평가입니다.

그렇다면 어떤 학생은 1년에 한번씩 재평가를 받고 또 다른 학생은 3년이 지나도록 재평가를 받지 못하는 것일까요?  실제로 매년 재평가를 받는 학생은 아주 드뭅니다.  이런 경우는 아이가 많은 변화를 겪고 있어서 1년 전의 평가 결과가 현재 아이의 상태를 정확히 반영하지 못한다는 개념을 바탕으로 부모가 강력히 재평가를 요구하는 경우가 대부분 입니다.  하지만 이런 경우보다는 3년이 지나도 재평가를 하지 않아 문제가 생기는 것이 더 흔한 것이 아쉬운 현실입니다.  요즘 학교측에서 3년마다 실행해야 하는 Triennial evaluation을 건너뛰는 사례가 종종 발생하고 있습니다. 

특수교육법에서 말하는 재평가의 목적은 크게 (1) 아이가 계속 특수교육을 필요로 하는가; (2) 아이의 현재 학습적 필요 (Educational needs)은 무엇인가를 결정하기 위한 것 입니다.  학교측에서는 이미 아이를 가르치고 있고 일반적인 시험이나 과제물 평가를 통해 아이를 잘 파악하고 있다고 느끼는 경우가 대부분입니다.  따라서, 많은 경우 학교측에서는 시간과 자원이 많이 소모되는 종합적인 재평가를 하지 않고서도 위에 언급된 두 가지 결정을 할 수 있다고 믿고 부모의 의견을 제대로 확인하지 않고 재평가를 건너 뛰거나 심지어는 재평가를 원한다는 부모의 의견을 무시하고 재평가를 거부하는 상황까지도 발생하게 됩니다. 이와 같은 일들은 특수교육법의 근본적 취지와 내용에 너무나도 어긋난 것이라 하겠습니다. 

아이가 이미 특수교육을 받고 있고 특별한 변동사항이 없다면 아이가 계속 특수교육이 필요한가를 결정하기 위해서 종합적 재평가가 필요 없다는 학교측의 의견이 대부분 옳은 것이 사실이지만 재평가 없이 아이의 Educational needs를 파악하고 있다는 생각은 드문 경우를 제외하고는 옳지 않습니다.  아이가 현재 학교에서 학습적, 또는 사회적으로 힘들어 하는 부분이 있다면 특히나 더 재평가가 필요한 시기라고 하겠습니다.  재평가는 일반 시험이나 과제물과는 달리 아이의 현 상태를 지적, 심리적, 기능적으로 평가하므로 일상생활에서 놓치고 있던 정보를 제공하거나 뭔가 풀리지 않던 매듭의 실마리를 볼 수 있게 할 가능성이 많습니다.  

3년이라는 기간은 자라나는 아이에게 꽤 긴 시간입니다.  지금 현재상태를 반영하고 있는 정확한 평가자료를 확보하는 것은 성공적인 학습내용을 설계하는데 필수적입니다.  다음회에는 정확한 평가자료의 확보에 대해 좀더 설명하도록 하겠습니다.



Part 21. 독립 평가 (Independent Evaluation)

 지난 컬럼에서 학교측은 특수교육을 받는 모든 학생에게 적어도 3년에 한번씩 총괄적인 재평가를 실시하여 현재 적용되고 있는 학습프로그램이 해당 학생의 학습적 필요 (educational needs)를 충족시키고 있는지를 검토해야 할 의무가 있지만 현실적으로 이와 같은 재 평가가 생략되고 있는 경우가 종종 있다고 설명하였습니다.  그렇다면 학교측에서 이미 우리아이를 잘 파악하고 있으므로 재평가는 필요 없다고 우기거나 재평가라고 칭하면서 뭔가 부실/부정확한 평가결과를 제시할 경우엔 부모입장에서 무엇을 할 수 있을까요?

 특수교육을 받는 각 학생의 IEP (개인 학습프로그램)을 결정하는 것은 서류상으로 나타나 있는 그 학생의 기록이기 때문에 우리아이의 현재상태를 정확하게 반영하는 재평가 결과를 시기에 맞추어 확보하고 있는 것의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않습니다. 학교측에서 triennial evaluation이 불필요하다고 거부하거나 재평가라고 하기는 했으나 부모님이 동의할 수 없는 평가결과를 제시할 경우에 부모님께서는 외부의 독립 평가자들(independent evaluators)에게 의뢰하여 총괄적인 재평가를 실시하고 이후 학교로 하여금 모든 평가비용을 부담하도록 요구할 수 있습니다.  이때 외부 독립 평가자들은 해당분야(특수교육지도, 언어, 심리, 행동양상등)에 전문 자격조건을 갖추어야 하며 학교측에서 인정할 수 있는 방법을 통해 평가를 실시 해야 합니다.  이때 학교측에서 독립평가비용을 부담하는 것을 회피할 수 있는 유일한 방법은 due process hearing을 즉시 신청하여 학교측의 행동을 정당화하는 것뿐입니다. 

 Triennial evaluation에 관계없이 부모는 자비를 들여 언제라도 특수교육을 받는 자녀를 학교외부의 전문가를 통해 평가할 권리가 있습니다.  외부전문가들은 비용이 들지만 우리아이를 기존 편견없이 새로운 눈으로 평가한 후 이에 맞는 학습방법을 추천 할 수 있다는 장점이 있습니다.  다만 주의 할 것은 매 평가 시 평가의 목적을 부모님이 파악 하여 정확히 평가자에게 전달해야 한다는 점 입니다.  이와 같은 결과의 내용은 부모님의 판단에 따라 학교측 IEP team과 공유할 수도 하지 않을 수도 있습니다.  즉, 부모님 판단 하에 IEP team이 평가내용을 아는 것이 아이에게 도움이 되겠다고 생각되면 공유하면 됩니다.  이러한 독립평가내용을 공유했을 때 학교측에서도 무조건 그 내용을 받아들이거나 IEP에 반영해야 할 의무는 없지만 꼭 한번은 제시된 내용을 검토하고 고려해보아야 합니다.  평가내용을 검토 한 후 받아들이지 않는다면 부모에게 그 거부 이유를 서면으로 제공해야 합니다.   반대로, 만일 학교측에서 독립평가 내용이나 추천사항을 받아들이는 경우에는 학교측이 부모가 제공한 내용에 의존하여 학생의 학습프로그램을 조정한 것이므로 평가비 환불을 요구할 수 있습니다.

위에 설명 드린 것과 같이 학교측과 부모님은 학생의 재평가 및 독립평가에 관여해 여러 가지 의무와 권리가 있지만 실질적으로 이행되지 않아 학교측과 부모님 사이에 마찰이 생기는 경우가 자주 생깁니다.  이와 같이 특수교육법이 보장하는 부모님의 권리를 아무리 주장해도 학교측에서 존중하지 않는 경우에는 Mediation이나 due process hearing을 신청하는 방법을 고려하실 수 있습니다.



Part 22. Dispute Resolution
- 학교측과 의견 충돌이 있을 때의 해결방법(1)

 학생자녀를 두신 모든 부모님들은 자녀가 성공적인 학습생활을 하기 위해서 학생-교사-부모가 삼위일체가 되는 것이 얼마나 중요한지 잘 알고 계시리라 생각 됩니다.  특히나 자녀가 특별한 도움 및 지도를 필요로 하는 경우에는 학교측과 부모가 일심으로 협력하는지의 여부가 자녀의 학습적 성과에 있어 큰 차이를 유발하므로 학교측과 협조적인 관계를 유지하는 것을 기본원칙으로 삼아야 합니다. 따라서 학교측과 의견충돌이 있을 때에도 이 원칙을 유념하여 현명히 대처해야 하겠습니다.

 이 컬럼을 통해 여러 번 언급 하였지만 특수교육을 받는 우리자녀가 원만하게 학교생활을 하는지, 충분한 학습적 성과를 이루는지를 지속적으로 관찰하는 임무는 현실적으로 부모에게 있습니다.  왜냐하면 학교측에서 적용하는 문제의 기준선은 매우 낮기 때문입니다.  학교측에서 먼저 학생에게 문제점이 있다고 부모에게 통지하는 시점에는 이미 그 문제가 많이 진전되었거나 심각해져 해결방안이 제한 되거나 학생에게 불리한 쪽으로 흘러가기 쉽습니다.  어떤 문제이던지 부모 쪽에서 먼저 알아차리고 먼저 적극적으로 대응하는 것이 자녀에게 가장 많이 도움이 된다는 것을 기억하시기 바랍니다.   다시 한번 말씀 드리지만 미국 특수교육법 제도하에서는 우는 아이가 젖을 먹고, 소리 나는 쇠 바퀴가 기름칠을 받습니다.  

 특수교육을 받는 자녀의 IEP 교육프로그램 내용이나 적용방법, 학교 내에서 자녀의 학습적, 사회적 적응 성과도에 관해 염려스러운 부분이 있어 수 차례 전화나 이메일로 학교측에 의견을 나누었으나 별다른 반응을 보이지 않거나 오히려 부모와 반대되는 견해를 표현하는 난처한 경우가 종종 일어나고 있습니다.  다수의 부모님들은 이때 힘이 빠져 더 이상 아무 말하지 않고 시간을 보내다가 상태가 더 악화된 후 그동안 쌓였던 감정을 폭발시키듯 다시 학교와 대립하게 됩니다. 

학교에 자녀를 맡긴 부모로서 학교측에 문제점이나 불만을 표현 하는 것이 쉬운 일은 아닙니다. 미우나 고우나 우리아이를 매일 가르치고 지도하는 사람들이고, 아이를 다른 학교 구역으로 전학시키지 않는 이상 우리아이의 교육에 계속해서 큰 역할을 할 사람들이므로 이견이 생겨도 기본 예의를 잊어서는 안됩니다.  어떤 문제가 있던 학교 측과 의사소통을 할 때의 목적은 자녀를 돕는 것이지 누구의 잘 잘못을 가리는 것이 아님을 명심하고 항상 해결방안에 집중하는 것이 중요합니다.  이렇게 하기 위해서는 처음 문제점을 인식했을 때, 즉 문제가 너무 진행되기 전에 학교와 의사소통을 해야 합니다. 소수의 경우를 제외하고는 조기에 인식된 문제들은 쉽게 해결되는 경우가 많습니다.  부모님의 본능을 믿고 학교측에서 어떤 반응을 보이던지 문제가 해결 될 때까지 지속적인 입장을 유지해야 합니다.

 어떤 이유로던 일대일 의사소통이 효과를 보지 못하면 부모님은 IEP 미팅을 소집하여 모든 IEP 팀 임원에게 의사를 전달해야 합니다.  만일 학교측 IEP팀 전체적으로 문제 해결을 등한시 하는 경우에는 (1) facilitated IEP meeting, (2) mediation, (3) due process hearing 을 단계별로 시도해야 합니다.



Part 23. Dispute Resolution: Facilitated IEP Meeting
- 학교측과 의견 충돌이 있을 때의 해결방법(2)

 특수교육을 받는 자녀의 학습과정이나 학교생활에 문제점을 느껴 학교측에 의논해도 학교측이 무반응이거나 오히려 그 문제를 악화시키는 역할을 할 때 어떻게 대처해야 할까요?  학부모와 학교측 스태프 (교사 및 행정 관리자)간의 관계도 다른 인간관계와 마찬가지로 항상 원만하지는 않습니다.  특히나 미국 특수교육 제도에 익숙지 않은 이민자 부모님들은 정보부족, 의사소통의 어려움 등으로 인해 학교측과 불화를 경험하는 경우가 종종 발생합니다.  부모님 혼자서 다수의 학교측 스태프를 상대해야 하는 IEP 미팅에서는 대화의 힘의 불균형이 유발되기 쉽기 때문에 대부분의 실질적 결정권이 학교측에 기울어지는 문제점도 자주 발생합니다.  부모가 아무리 노력해도 학교측에서 부모의 말에 귀 기울이지 않거나 비협조적인 반응을 보여 아이가 필요한 도움을 받지 못한다고 느껴지면 비생산적인 대화를 반복하기보다는 학교측과의 관계가 더 악화되기 전에 facilitated IEP 미팅을 시도해 보는 것이 좋겠습니다.

 Facilitated IEP 미팅이란 평소에 하는 IEP 미팅에 학교측이나 부모와 아무런 이해관계가 없는 중립진행자를 초대하는 것입니다.  이 방법은 특수교육법이   의무화 한 것은 아니기 때문에 모든 학교관할 구역에서 가능한 것은 아니지만 요즘 많이 이용 되고 있는 추세입니다.  또한 이는 자발적으로 선택하는 방법이므로 학교측과 부모가 모두 동의해야 시도가 가능합니다.  Facilitator(진행자)는 일반적으로 community mediation center에서 파견된 인력으로 분쟁해결의 경험이 있어 IEP 미팅에서 부모와 학교측이 서로의 의견을 허심탄회 하게 공유하고 문제해결 방법을 찾을 수 있도록 돕는 역할을 합니다.  Facilitated IEP 미팅은 무료로 제공되며 평소의 IEP 미팅과 같은 방법으로 학교에서 진행되므로 과정이 매우 편리하고 간단한 방법입니다. 

구체적으로 Facilitator는 facilitated IEP 미팅에서 다음과 같은 역할을 합니다.  일단 부모와 학교측이 해결해야 할 문제점을 파악합니다. 이후 대화를 진행함에 있어 감정적 대립을 배제하고 양측간의 대화가 아이에게만 초점을 맞출 수 있도록 돕습니다.  미팅에 참석한 모든 사람에게 의견을 충분히 표현할 수 있는 기회를 제공하며, 특히나 부모의 의견이 충분히 표현되고 전달될 수 있도록 합니다.  이때 서로간에 오해가 있거나 의사소통에 문제가 있다면 이를 해결합니다.  서로 질문할 기회를 주어 그동안 부족했던 정보를 보충하고, 상대방이 정확히 어떤 의견을 갖고 있는지를 정확히 이해할 수 있도록 돕습니다.  이 과정에서 공통분모를 찾고 이에 따라 동의 가능한 해결방법을 찾을 수 있도록 미팅을 진행합니다.  이 미팅을 통해 양측이 동의하는 해결방법을 찾는 경우에는 부가적 과정 없이 동의 내용을 IEP에 반영하여 기록하게 됩니다.

Facilitated IEP 미팅은 자녀의 해당 학교 관할구역의 Special Education Director의 사무실에 연락하여 요구할 수 있습니다.  Facilitated IEP 미팅은 학교측과의 이견이나 불화가 심화되기 전에 학교측이 부모의 의견을 좀더 신중하게 듣도록 할 수 있는 좋은 방법이지만 그 결과가 보통 IEP와 같은 법적 효력을 갖기 때문에 보다 심각/복잡한 문제를 해결해야 하거나 학교측과의 불화가 심한 경우에는 분쟁해결 방법의 다음 단계인 mediation을 고려해야 합니다. 



Part 24. Dispute Resolution: Mediation
- 학교측과 의견 충돌이 있을 때의 해결방법(3)

 학부모로서 자녀의 교육문제에 관해 자녀를 담당하는 교사들, 행정 담당원들과 이견을 갖거나 대립적인 관계를 형성하게 되는 경우에 처하면 무척 난감해 집니다.  진심으로 자녀를 위하는 마음에서 학교측 요원을 아무리 설득하려 해도 문제의 해결의 실마리 조차 보이지 않아서 지난 주에 설명 드렸던 Facilitated IEP까지 시도해 봤으나 효과적이지 않으면 다음 단계인 mediation을 시도해 보아야 합니다. 

 Mediation은 facilitated IEP meeting과 마찬가지로 학부모와 학교측 모두가 자발 적으로 동의 해야만 시도가 가능하며 양측과 이해관계가 없는 중재인이 문제해결을 돕습니다.  하지만 평소의 IEP team 멤버들이 주체가 되어 의사표현과 결정권을 갖는 facilitated IEP meeting과 달리 mediation은 대부분의 경우 학교기관의 변호사가 참여하여 학교기관을 변호하고 대변하는 역할을 합니다. 이것은 mediation에서 다루어지는 문제들은 대부분 복합적이고 학생의 교육에 중요한 영향을 미치는 이슈이기 때문에 이와 관련된 특수교육법을 정확히 파악하고 있는 학교기관 소속 변호사를 파견하는 것입니다.  mediation에서 합의가 이루어지지 않으면 다음 단계는 공식 법적 절차인 due process hearing이므로 mediation을 임하는 학교측의 입장은 학부모가 제시한 문제점이 학교측의 특수교육법 위반에 의한 것인지를 평가하고 만일 위법사항이 있다고 판단 될 경우에만 그에 맞는 조치를 취하는 것입니다. 따라서, 부모님들도 mediation시 특수교육법 변호사의 자문을 통해 학교측 변호사가 특수교육법을 학교측에 유리한 방향으로만 해석하지 않도록 하는 것이 중요합니다.

 일부 사람들은 mediation에 어짜피 학교소속 변호사가 개입되어 법적 논쟁이 되는데 바로 due process hearing을 신청하지 않고 mediation을 시도하는 것이 시간 낭비가 아니냐는 의문을 가지시는데, 제 경험에 의하면 mediation은 꼭 거쳐야 할 과정 입니다.  일단 mediation은 informal process이기 때문에 due process에 비해 과정이 훨씬 간단하고 짧은 시간이 소요됩니다.  그리고 mediation에서 상대방이 제시한 내용은 confidentiality 조항에 의해 보호되므로 후에 due process hearing등의 과정에서 악 이용 할 수 없습니다.  또한, mediation은 자발적으로 양측의 동의 하에 실행하는 과정이므로 양측간에 협조적인 관계를 어느 정도 유지할 수 있다는 큰 장점이 있습니다.  그 동안 어떤 이견이나 마찰이 있었더라도 우리아이를 돕는 가장 좋은 방법은 우리아이의 학습과정을 직접 관할하는 인원을 설득시켜 우리가 원하는 쪽으로 돕도록 하는 것입니다.  학부모와 마찬가지로 학교측도 웬만하면 많은 시간과 안력과 자원이 소모되는 due process hearing에 가는 것을 원치 않습니다.  따라서 부모가 mediation을 신청하여 설득력 있는 요구를 하는 경우 가능하면 문제의 해결점을 찾기 위해 노력할 수 밖에 없는 입장이 됩니다. 

Mediation에서 부모와 학교측이 동의하는 문제의 해결점을 찾게 되면 양측 간의 동의한 내용을 계약서로 작성하게 됩니다.  이 계약서는 IEP와는 독립적으로 계약서의 권한을 가지므로 학교측에서 이후에 내용을 시행하지 않는 경우 법정을 통해 시행을 강요할 수 있습니다.  하지만 mediation에서 해결점을 찾지 못하게 되면 분쟁해결 마지막 단계 방법인 due process hearing이 있습니다.



Part 25. Dispute Resolution: Due Process Hearing
- 학교측과 의견 충돌이 있을 때의 해결방법(4)

 Due Process Hearing은 특수교육을 받는 자녀의 부모와 학교기관사이의 분쟁을 해결 할 수 있는 마지막 단계의 방법으로 학교측이 아이의 교육에 관해 결정권을 쥐고있는 IEP과정에서 벗어나 제 3자인 ALJ (administrative law judge)에게 결정권을 옮기는 과정이라 하겠습니다.

 특수 교육법 하에서 학부모가 Due Process Hearing를 신청할 수 있는 권리는 학교측에서 특수교육법을 위반하여 아이가 받아야 할 교육을 제대로 받지 못하고 있다는 사실을 전제로 합니다. 따라서 Due Process Hearing 의 신청 이유는 어느 정도 법적 근거가 있어야 합니다. 만일 근거 없는 이유로 또는 학교측에 대한 악 감정으로만 인해 Due Process Hearing을 신청하면 학부모가 학교측 변호사 비용까지 전담하게 되는 사례가 생깁니다.  반대로 Due Process Hearing 결과 부모측의 주장이 옳았다는 판정이 내려지면 학교측에서 학부모 측의 변호사 비용을 부담해야 합니다.  Due Process는 학부모가 학교측의 잘못에 대해 알게 된지 2년 이내에 신청해야 하며, 이 기간을 놓치면 안타깝게도 법적 해결방법이 없게 됩니다.

 일단 Due Process Hearing신청을 하기 위해서는 학교측과 Office of Administrative Hearing에 서면으로 신청서를 제출해야 합니다.  이 신청서에는 최소한 다음 네가지 사항을 포함시켜야 합니다: (1) 학생의 성명과 집주소; (2) 학생이 현재 다니고 있는 학교이름; (3) Due Process Hearing을 신청하게 한 문제점및 관련 사실; (4)문제해결 방법.  학교측은 신청서를 받은지 10일 이내에 답변을 제공해야 하며 15일 이내에 resolution session을 계획해야 합니다.  Resolution session은 Due Process Hearing전에 학교측과 학부모가 다시 한번 만나서 자체적인 해결점을 찾는 미팅인데 만일 양측에서 이 미팅이 불필요하다고 동의하면 waive할 수 있습니다. 

 다른 법적 재판과정과 마찬가지로 Due Process Hearing과정에서 꼭 변호사를 고용 해야 할 의무는 없으나 대부분 경우 학교기관 변호사가 학교측을 대변하므로 학부모도 전문 변호사의 도움을 받는 것이 좋겠습니다.  Due Process Hearing이 시작되면 이 과정을 신청한 학부형 측에서 우선 학교측의 위법사항을 서류 및 증인들을 통해 증명해야 하며 이후 학교측에서는 반론의 기회를 갖습니다.  양측의 의견 및 제출된 증거자료를 검토한 후 ALJ가 최종 결론을 내리게 됩니다. 

 만일 ALJ가 학부모 측의 의견에 동의하는 결론을 내리면 학교측에서는 그 결론에 따라 학생의 학습과정을 조정해야 합니다.  학교측이 결정에 반대하여 appeal을 하기로 결정하더라도 우선을 ALJ의 결정에 따라야 합니다.  반대로 ALJ가 학교측의 의견에 동의한 경우 학부모측에서 이의를 제기하고 싶으면 120일 이내에 주 또는 연방 법원에 이의소송을 신청해야 합니다.

 4회에 걸쳐 설명한 바와 같이 학교와의 분쟁해결의 길은 단계별로 올라 갈수록 길고도 험란합니다.  모든 문제점의 가장 좋은 해결 방법은 조기발견입니다.  문제가 심각해지기 전에 해결하는 것이 가장 효과적임을 명심하시고 처음 문제점이 보일 때 학교측과 긴밀하게 협조하여 해결 방법을 찾아야 하겠습니다.



Part 26. Special Needs Trust
 

 이번회에는 주변 분 들의 문의에 따라 장애가 있는 우리 자녀가 성인이 된 후에도 계속해서 필요한 교육 및 도움을 받을 수 있는 환경에 머무를 수 있도록 도움을 주는 Special Needs Trust를 소개하도록 하겠습니다. 

 부모님들 모두 잘 아시는 바와 같이 자녀를 키우고 보조하기 위해서는 많은 비용이 듭니다.  특히나 육체적, 발육적, 또는 학습적 장애를 가진 자녀를 보조하는 것은 더 많은 비용을 필요로 합니다.  모든 부모들이 자녀가 성인이 된 후 독립적인 생활을 하기를 바라지만 일부 자녀들은 성인이 된 후에도 지속적인 도움을 필요로 합니다. 따라서 대부분의 장애자들은 성인이 된 후 SSI (Supplemental Security Income), Medicaid, Vocational Rehabilitation, Subsidized Housing과 같은 정부 혜택을 받는 것이 매우 중요합니다.  Special Needs Trust는 우리 자녀들이 성인이 된 후에도 이러한 정부혜택을 계속 받으면서 부모님 재산중 원하는 부분이 장애자 자녀를 돕는데 쓰여지게 하는 한가지 방법 입니다. 

 장애자녀를 둔 부모님들은 흔히 자신의 재산 중 일정량을 장애자녀에게 남겨주어 자녀가 필요한 도움을 받을 수 있는 계획을 세우는데 좋은 의도와는 반대로 이는 자녀가 받을 수 있는 정부혜택자의 조건을 없애는 원치 않는 결과를 초래합니다.  장애자녀 소유로 재산이 있게 되면 SSI나 Medicaid와 같은 정부혜택은 박탈되므로 직접 장애자녀에게 재산 증여를 하는 것은 그 액수와 상관없이 좋은 방법이 아닙니다.  또한, 신뢰하는 비장애 자녀나 타인에게 장애자녀를 보살피는 조건으로 재산증여를 하는 것도 결과가 불확실하고 부작용이 많습니다.  일단 타인소유가 된 모든 재산은 그 타인의 상속자, 배우자, 채권자등에 의한 압류대상이 되기 때문 입니다.  

Special Needs Trust란 정부혜택에 첨가하여 장애자녀의 교육과 생활을 보조하는 목적으로 자원을 확보해 놓는 방법입니다.  대부분의 경우 장애아의 부모가 Special Needs Trust를 설립하게 되며 기본 자금을 마련하지만 아이가 65세세 될 때 까지는 부모, 가족, 친지 누구라도 자금에 보탤 수 있습니다.  Trust에 보유된 재산은 SSI나 Medicaid 혜택 자격 평가시 제외되며 설립자인 부모님이 trust 서류에 명시한 뜻에 따라 장애아를 돕는 목적으로만 사용될 수 있습니다. Special Needs Trust는 irrevocable trust이므로 이것에 자금울 증여함과 동시에 증여자금의 소유권을 trust로 양도하게 되며 이는 번복 불가능 합니다.  또한, 미래에 장애자녀의 사망등으로 Trust가 종료하게 되면 Trust에 남아있는 잔액은 그동안 정부로부터 받은 혜택 금액에 준하는 기준만큼 정부에게 반환 한다는 조건등을 따라야 합니다. 

Special Needs Trust의 장점은 설립자인 부모님이 장애자녀의 개인적 실정에 맞추어 자금 사용도의 내용을 결정할 수 있으며 Trust를 실행하는 Trustee를 결정할 수 있다는 것입니다.  또한 시간이 흐르면서 생기는 변화와 필요에 따라 trust 내용을 개정할 수 있으므로 장애자녀를 지속적으로 도울 수 있습니다.

바쁜 하루하루를 보내면서 부모가 더 이상 장애자녀를 돌볼 수 없는 먼 미래를 생각하는 것이 쉽지는 않지만 우리아이의 안정된 미래를 위해서 오늘부터 차근차근 생각해 보는 것을 권해드리고 싶습니다.



Part 27. Guardianship

 지난회에 이어 이번에는 성인연령 (만 18세)에 가깝거나 이미 성인이된 장애 자녀를 두신 부모님들이 궁금해하고 계신 또 하나의 주제 Guardianship에 대해 설명해 보겠습니다. 

 다들 알고 계시는 바와 같이 일반적으로 모든 자녀가 18세가 될 때 까지는 부모가 그 자녀들의 법적 보호인의 자격을 가지며 자녀들에 관한 모든 (교육적, 재정적, 건강 관리 등) 결정권한을 발휘할 수 있습니다. 하지만, 자녀가 18세가 되는 순간 자녀는 법적으로 독립하며 자신에 대한 모든 결정을 내릴 수 있는 권한을 얻게 되므로 Guardianship이나 Power of Attorney등 자녀의 결정 권한을 조정하는 수단이 없이는 부모가 장애자녀의 신상에 대한 결정을 하는데 있어서 제한을 받을 수 있습니다.   하지만 장애자라고 해서 무조건 Guardianship을 필요로 하지는 않습니다.     

 Guardianship이란 법정 절차를 통해 장애자녀의 신상에 대한 (Guardian of the person) 또는 재산 관리에 대한 (Guardian of the property or Conservator) 결정권을 다른 사람에게 이임하는 것을 말합니다.   Guardian of the person은 일반적으로 medical care, 주거, 음식, clothing등 일상 생활에 관한 결정권을 가지며 Guardian of the property는 장애자 소유의 재산에 연류된 결정권을 갖습니다.  동일인이 두 가지 Guardian역할을 모두 담당할 수도 있고 각기 다른 두 사람이 각각 한가지 Guardian 역할을 할 수도 있고, 두 사람이 공동으로 co-guardian역할을 할 수도 있습니다.  보통의 경우, 부모가 처음 Guardian역할을 하지만 부모가 모두 Guardian역할을 할 수 없을 시기에 대비하여 차후 Guardian역할을 할 사람을 유서와 같은 서류에 미리 임명해 놓는 것이 바람직 합니다.

 Guardianship은 법정에 petition을 내어 공식적으로 성인 장애자녀가 자신에 관한 결정권을 행사할 수 없음을 인정 받고 보호인에게 성인자녀의 결정권을 이임하는 것이므로 일단 법원의 허가를 받으면 성인자녀의 결정권을 박탈하는 큰 효과를 갖게 됩니다.   따라서 Guardianship은 다른 모든 방법을 고려한 이후 최후의 방법으로 남겨 놓아야 하겠습니다.   Guardianship이 과연 우리아이에게 필요한가를 판단 할 때 가장 중요한 것은 과연 장애를 가진 우리 아이가 자신의 인생에 관해 얼마만큼의 결정권을 행사 할 수 있는 가입니다.  여기서 말하는 결정능력은 일상생활의 능력 수준이 아니라 자신이 원하는 생활, 누구의 의견을 신뢰하는지 등에 대한 결정을 할 수 있는 지의 여부를 말합니다.  만일 우리아이가 일상생활을 하는 데는 많은 도움을 필요로 하지만 자신이 무엇을 원하는가, 문제를 해결 하거나 중요한 결정을 할 때 누구의 의견을 따르고 싶은 가 등을 판단하고 표시할 능력이 된다면 장애자녀의 기본권리를 박탈하는 Guardianship보다는 Power of Attorney와 같은 다른 방법을 권유 해드리고 싶습니다. 



Part 28. Power of Attorney

Power of Attorney는 지난회에 설명 드린 Guardianship과 같이 18세 이상의 성인 자녀가 장애등의 이유로 완전히 독립된 생활을 할 수 없는 경우 도움을 줄 수 있는 한가지 방법입니다.  법정에 정식으로 petition을 하여 여러 가지 법적 과정을 통하고 지속적인 법원의 관찰을 받으며 법원의 지도에 따라야 하는 Guardianship에 비하여 Power of Attorney는 상대적으로 과정이 간단하고 비용도 저렴하며 여러 가지 융통성을 허락하는 방법입니다.

 Power of Attorney란 쉽게 설명하자면 두 명의 성인 사이에 이루어진 개인적인 계약입니다.  즉, 도움을 필요로 하는 성인 자녀(Principal)가 자신이 혼자 처리할 수 없는 일들을 부모나 주변의 가까운 가족 친지 등의 타인을 Agent로 임명하여 대신 처리할 수 있도록 권한을 주는 것입니다.  개인의 필요에 따라 Power of Attorney를 통해 일임하는 권한은 그 폭이 일반적인 결정권과 같이 넓을 수도 있고 특수범위로 아주 제한 될 수도 있습니다. 

 Power of Attorney가 일종의 계약서이기 때문에 이 방법을 이용하기 위해서 가장 중요한 것은 Principal인 장애자녀가 Power of Attorney에 기재된 내용을 이해하고 동의할 수 있는 정도의 판단 능력(capacity)을 가져야 한다는 것 입니다.  이때 말하는 판단능력은 성인자녀가 계약 문서를 읽고 해석할 능력을 말하는 것이 아니라, 누군가가 Power of Attorney의 내용(agent로 임명되는 어떤 특정인이 자신의 신상에 관계된 일들을 돌보게 된다는)을 쉽게 설명했을 때 그에 대해 찬성 반대의 여부를 표현 할 수 있는 능력을 말 합니다.

 Power of Attorney가 여러 장점이 있지만 법원을 개입하지 않고 공식적으로 관찰하는 눈이 없는 사적인 방법이기 때문에 Agent를 잘못 임명하는 경우 장애아이의 안녕을 최 우선으로 하는 원래 목적이 희석 되거나 심지어는 아이에게 해가 되는 abuse의 가능성이 있다는 것이 가장 큰 단점중의 하나 입니다.   실제로 abuse를 눈치 챈 주변인이 법원에 알리어 Power of Attorney가 취소되고 법원의 지시 하에 Guardianship이 형성 되는 경우도 종종 있습니다.    

 또한, 은행과 같은 제 3기관이 부정확한 자주적 평가에 의지하여 Power of Attorney 내용을 무시하고 Agent가 장애자녀의 구좌액을 관리하는 것을 막는 사례가 과거에는 특히나 빈번 하였습니다.  이에 따라 최근 여러 주에서는 법을 개정하여 Principal이나 Agent가 법원으로 하여금 합법적으로 만들어진 Power of Attorney를 이행하는 지시를 내릴 수 있도록 신청하는 것을 가능하게 했으며 Power of Attorney를 무시한 개인이나 기관이 모든 관련 법정 비용을 부담 하도록 하였습니다.

 성인 장애자녀의 미래를 설계하는 과정에서 Power of Attorney나 Guardianship을 두고 고민할 때 부모님께서 기억해야 할 가장 중요한 점은 그 궁극적인 목표는 장애 자녀를 위험에서 보호하고 장기적으로 가장 편안한 삶을 살 수 있도록 돕는 것입니다.  우리아이가 어떤 도움을 필요로 하는 지와 주변의 이용 가능한 인적, 물리적 자원을 미리 파악하셔서 지금부터 차근차근 계획하실 것을 권해드립니다.



Part 29. Burden of Proof

 요즘 매릴랜드에서는 장애자녀를 둔 부모 및 장애학생을 돕는 관련 기관및 종사자들이 힘을 합하여 Burden of Proof 법안을 통과시키기 위해 열심히 노력하고 있습니다.   이 노력은 지난 수년간 온갖 반대세력에 대항하여 여러 고비를 넘기면서도 꾸준히 진행되어 이번 2월말에 주도인 Annapolis에서 입법부가 고려한 후 투표과정을 거친다고 합니다.
 
미국 특수교육법(IDEA)이 장애자녀에게 무료로 개인의 필요에 맞는 특수교육을 제공할 의무를 부여하지만 학교측에서 이 의무를 제대로 실행하지 않을 경우 일단 학교측의 잘못을 증명해야 하는 Burden of Proof를 부모에게 부가함으로써 부모에게는 큰 부담을 주고 아이가 필요한 교육을 받지 못하는 불행한 결과를 초래하게 됩니다.  예를 들면 우리아이가 1주일에 10시간씩 특수교육을 받고 1시간 동안 개인 언어치료를 받았었는데 학교측에서 IEP 미팅을 하여 특수교육시간은 5시간으로 줄이고 언어치료는 더 이상 필요가 없다고 결정하였을 때 부모가 반대를 해도 학교측에서는 일단 자신의 결정을 시행할 수 있고 또 종종 시행합니다.  이와 같은 학교측의 일방적 행동을 막을 수 있는 궁긍적인 방법은 Due Process Hearing을 신청하여 부모의 의견이 옳다는 판결을 받는 것입니다.  하지만 이런 판결을 얻기 위해서는 우선 부모가 학교가 우리 아이에게 IDEA가 요구하는 교육을 제공하고 있지 않다는 사실을 증명해 보여야 하며 이를 제대로 하지 못하면 학교측은 아무것도 하지 않고도 승소하게 되는 것입니다.

학교측의 잘못을 Due Process Hearing에서 증명해 보이는 것은 많은 자원과 인력을 필요로 합니다.  아이가 제대로 교육받지 못하는 것도 억울한데 부모는 변호사, 특수교육 전문가들을 고용하여 학교측과 싸워야 하는 입장에 놓이게 되는 것입니다.  학교측이 우리아이에 관한 모든 자료 및 서류를 가지고 있고 풍부한 인력, 금전적 자원을 확보하고 있다는 것을 생각하면 부모가 자녀에게 보장된 교육을 요구하는 과정에서 부모에게 이와 같은 부담을 준다는 것은 참으로 부당한 제도인 것입니다.  실제로 일부 학교 구역에서는 특수교육에 할당된 자원의 많은 부분을 Due Process에서 학부모를 이기기 위한 변호사비로 사용하는 안타까운 현실입니다.  이와 같은 불공평성을 인지한 뉴욕, 뉴저지, 네바다 등 몇몇 주는 Burden of Proof를 학교측으로 이동시키는 법안을 통과시켜서 부모가 Due Process Hearing을 신청 했을 때 학교측에서 우선 자신들이 장애학생이 필요한 교육을 제공하고 있다는 것을 증명해 보이도록 하였습니다. 


지금 메릴랜드에서 통과시키려는 법안 (Burden of Proof Bill SB779 and HB 1198)도 입법부가 통과시키면 같은 효과를 발휘하게 되어 학부모가 학교측의 책임을 묻는 과정에 있어 부모의 부담을 훨씬 덜어주는 역할을 할 것 입니다.  이 법안이 통과 될 수 있도록 우리가 힘을 합해야 할 때 입니다. http://www.burdenofproofmd.org/ (관련 웹사이트) 에 방문하시어 Petition에 동참 하시여 앞으로 우리아이에게 필요한 교육을 요구할 수 있는 과정이 좀더 수월해지기를 바라는 마음입니다.



Part 30. 장애자녀의 형제, 자매에 관한 생각
 
남들보다 도움을 많이 필요로 하는 장애자녀를 키우고 보살피다 보면 하루하루가 바빠 본의 아니게 부모로서 정상자녀들에게 원하는 만큼 신경 써 주기 힘든 현실입니다.  이번 주에는 어렸을 때부터 남들과는 다른 형제/자매와 성장해야 하는 정상 자녀에 대하여 생각해 보도록 하겠습니다. 반가운 소식은 여러 연구 결과에 의하면 장애 형제/자매를 둔 대부분의 비 장애 형제/자매들이 아무 탈 없이 잘 자라며 심지어는 남의 어려움을 더 잘 이해하고 돕는 훌륭한 성인으로 인생을 산다는 사실입니다.  Rutgers University의 심리학과 석좌 교수인 산드라 해리스 교수의 글을 참고하여 부모가 비 장애 자녀를 어떻게 도와서 가족 전체의 정신적 건강을 도모할 수 있는지 크게 세가지로 정리해 보도록 하겠습니다.

장애에 관한 설명— 사실 어른인 부모로서도 장애자녀의 장애 상태에 관해 정확히 이해하고 받아들이는 데는 오랜 시간이 걸립니다.  마찬가지로 비 장애 자녀가 어린 나이에 장애 형제/자매가 왜 남들과 다른지를 이해하기란 매우 어렵기 때문에 부모로서 나이에 맞은 설명을 해 주고 아이가 커가면서 단계별로 부가 설명을 해 주는 것이 중요합니다.  예를 들면, 어렸을 땐 단순히 장애자녀가 할 수 없는 것을 알려주고, 시간이 흐름에 따라 세부 정보를 더해가며 반복해서 설명하는 것이 좋겠습니다.  이때 중요한 것은 항상 비 장애 자녀와 장애자녀에 관한 대화의 문을 열어 놓아야 한다는 것입니다.

 각자에 맞는 형제/자매 간의 관계를 형성 – 장애 형제/자매를 둔 정상 자녀의 가장 큰 어려움중의 하나가 자신의 노력여부에 상관 없이 장애 형제/자매와는 정상적인 형제/자매 관계를 형성할 수 없다는 실망감일 것입니다.  이때 부모가 도와 줄 수 있는 것은 형제/자매 간으로 하여금 나름대로 서로와 즐거운 시간을 공유할 수 있는 기회를 만들어 주는 것입니다.  시간의 길고 짧음도 상관 없고 어떤 특별한 활동일 필요도 없습니다.  그저 둘 사이에 나름대로의 의사소통을 하며 잠시라도 함께 웃을 수 있는 시간을 가질 수 있는 것이 중요합니다.

비 장애 자녀 그들 자신만의 삶을 허용—장애 형제/자매를 가졌다는 이유로 자신의 삶의 전부가 그 형제/자매를 돌보는 일에 관여 된다면 아마도 비 장애 자녀는 장애를 가진 형제/자매를 원망하는 마음을 키우게 될 것입니다.  부모님은 장애자녀와 비 장애 자녀의 삶을 분리 시켜 생각하시고 어려서부터 비 장애 자녀가 그 들만의 “정상”적인 생활을 누릴 수 있는 기회를 가능한 자주 마련해 주어야 하겠습니다.  부모가 장애가 없는 자신들에게도 지속적으로 관심을 가지고 있다는 것을 보여 주어야 하며 형제/자매의 장애가 자신의 삶을 결정 짓는 것이 아님을 일깨워 주어야 하겠습니다.  행복한 자신의 삶을 일구어 나가는 온전한 인간으로 성장하여야 장애 형제/자매가 필요로 하는 도움과 힘이 될 것입니다.   



Part 31. 장애학생의 미래설계에 중요한 첫 과정: Transition Planning(1)

 미국 특수교육법의 궁긍적 목표는 각 장애학생이 필요로 하는 교육을 무료로 제공하여 성인이 된 후 취업과 독립적인 생활을 가능하게 하는 것 입니다.  따라서 IDEA (Individuals with Disabilities Education Act)는 특수교육을 받는 학생이 만 14세가 되는 해의 IEP 미팅에서 성인이 된 후의 삶을 설계하고 이에 따라 준비하는 과정인 transition planning을 시작하도록 요구하고 있습니다.   일찍부터 미래에 관해 생각하고 계획하여 필요한 교육과 수련을 받는 것이 중요함을 일깨워 주는 법안이지만 학교가 원래의 취지에 맞추어 제대로 실행하기 위해서는 부모님의 많은 관심이 필요합니다.

 Transition Planning의 목표는 장애학생이 학교생활을 하면서 동시에 미래의 성인 생활에 대해 준비하는 것입니다.  고등학교를 마친 후 시작 가능한 생활은 다음 6가지의 다양한 혼합일 것입니다.  1. 취업.  2. 학업. 3. 취업을 위한 수련.  4. 독립 생활 (independent living).  5. Community Participation.  6. Adult Services.  이중 우리아이에게 적당한 생활은 무엇인지, 취업을 원한다면 우리아이에게 잘 맞는 직종은 어떤 것이며 이를 위해서는 어떤 준비를 해야 하는지 등에 대해 미리부터 부모님은 아이와 함께 생각하시는 것이 좋겠습니다.

 아이가 14세가 되는 해의 IEP 미팅에서 transition planning의 첫 단계로 아이의 개인적 흥미와 성향이 논해져야 합니다.  이를 논하기 위해서는 우선 학교측에서 적합한 transition 평가를 행해야 합니다.  이후, 학생과 IEP team은 함께 평가 결과에 따라 고등학교 후 취업, 학업, 취업수련, 또는 독립생활 수련 중 무엇을 추구할지인 postsecondary outcome을 결정하여야 합니다.   이렇게 결정된 목표에 맞추어 이를 달성하기 위한 annual goal을 설립한 후 필요한 학습과정이나 서비스를 IEP를 통해 제공해야 합니다.

일부 부모님들은 transition planning 과정이 14세에 시작하는 것에 대해, 한창 성장 중이고 여러 잠재력을 가진 아이의 미래를 너무 일찍 결정하는 것이 아니냐는 우려를 하시는데 부모님의 지속적인 관심이 없는 경우엔 가능한 부작용 입니다.  올바른 transition 과정은 14세에 시작되어 매해 반복 됩니다.  즉, 매년 IEP미팅에서는 새로 우리아이의 그 해 동안의 상태와 성과에 맞춘 미래설계를 해야 하며 이에 맞춘 필요한 학습과정 및 서비스를 제공해야 합니다. 예를 들면, 14세에는 대학진학이 어려워 보여 고등학교를 마친 후 취업을 목표로 하였으나   고등학교 생활 중 많은 진전을 보이면 언제던지 Postsecondary outcome을 대학진학으로 바꾸고 IEP를 통해 이에 필요한 지지를 받을 수 있습니다.  가장 중요한 것은 우리아이의 IEP가 현재 우리아이의 상태를 정확히 반영하고 있는가 입니다.



Part 32. 장애학생의 미래설계에 중요한 첫 과정: Transition Planning(2)

 지난 회에 설명 드린 바와 같이 Transition Planning이란 특수교육을 받는 학생이 성인이 된 후의 삶을 계획하고 준비하는 과정으로 학생이 만 14세가 되는 해부터 시작됩니다.  미국 특수교육법 (IDEA: Individuals with Disabilities Education Act)은 특수교육을 필요로 하는 학생이 최고 만 21세가 될 때 까지 무료로 필요한 교육 및 서비스를 제공하지만, 그 후에는 더 이상 효력이 없고 아이의 학업이나 진로에 관한 혜택이나 서비스를 받는데 있어서 모든 것을 새로 시작해야 할뿐 아니라 더 이상 부모가 아닌 성인이 된 아이 자신이 모든 과정을 주체적으로 이끌어 나가야 하므로 IDEA의 보호막 안에 있을 때 transitioning 과정을 백배 활용하여 21세 이후의 삶에 대해 준비하는 것이 중요합니다. 

그렇다면 구체적으로 부모는 transition planning을 논하는 IEP 미팅에 어떻게 준비해야 할까요?  모든 transition planning은 아이의 흥미와 적성에 일치해야 하므로 일단 아이와 현재의 흥미분야와 기호성향에 대한 대화시간을 가져야 하겠습니다.  또한 아이가 자신의 의견을 표현할 수 있는 self-advocacy기술을 습득할 수 있는 여건을 학교와 의논하여 만들어야 하겠습니다.  아이가 성인이 된 후 필요로 하는 교육이나 서비스를 제공할 수 있는 여러 관계기관에 대해 정보를 모으고 친숙해 질 수 있도록 노력해야 합니다.  Transition 미팅은 아이의 의견이 가장 중요하므로, 가능하면 아이가 학교와 transition 미팅에 참여하여 자신의 생각과 의견을 표현할 수 있도록 사전에 연습 시켜야 합니다.   또한 transition에 관한 정보는 따로 파일을 만들어 보관 하는 것이 좋습니다.  그 파일에는 최소한 다음 기록들을 포함시켜야 하겠습니다:

1. 아이의 최근 IEP 

2. 성인 서비스 제공기관 연락처 

3. 아이의 exit document 

4. 아이의 Supplemental Security Income (SSI) 과 Medicaid 정보 (해당 경우) 

5. 아이의 모든 검사/평가 기록 

6. 성인 서비스 제공 기관 등록 시간 스케줄 

7. 성인 서비스 제공기관과 의사교류 기록   

Transition 미팅에 부모가 당연히 참여하여 아이에 관한 의견을 피력할 수 있지만 가장 힘이 실리는 목소리는 학생 자신의 것 입니다.  지금 당장 고등학교 졸업 후 정확한 계획을 표현하는 것은 어렵지만 현재 공부하는 과목이나 참가하고 있는 활동 중 선호하는 것이 무엇인지 직접 IEP 팀에게 전달할 수 있다면 기본 틀을 잡는데 큰 도움이 됩니다.  선호 분야에 맞추어 학업 또는 취업분야에 관한 정보를 얻을 수 있으며 궁금한 사항에 관해서 질문할 수 있는 좋은 기회가 됩니다.  아이가 자신의 미래에 관해 한번 생각해 보고, 부모와 함께 모의 미팅 연습을 하여 transition 미팅에서 논의될 내용에 익숙하게 하여 참가한다면 transition 미팅은 아이를 위한 바람직한 방향으로 진행 될 것 입니다.



Part 33. Bullying에 대한 대처법
 
4월 2일은 UN에서 지정한 세계 자폐 인식일 (World Autism Awareness Day) 이었습니다.  세계 아동 68명중 1명, 그 중에서도 남자 아동 42명중 1명이 자폐 진단을 받는다는 CDC (Center for Disease Control and Prevention)의 최근 보고는 자폐와 같은 정신, 발달장애가 더 이상 먼 남의 이야기가 아니며 우리 주변에 여러 도움을 필요로 하는 아이들이 많은지를 상기 시켜줍니다.

장애를 가진 대부분의 학생이 학교생활을 하는데 있어서 힘든 부분 중의 하나가 장애를 약점으로 생각하고 이를 이유로 필요이상의 관심을 보이거나 심지어는 고의로 괴롭히는 동료 학생이나 교사, 또는 학교 직원으로부터 자신을 보호하는 일 입니다.  만일 누구라도 학교나 학교 버스, 학교 행사중 장애학생의 장애나 개인적 특성을 이유로 언어, 육체적 접촉, 전자 통신등을 이용하여 직접 혹은 간접적으로 괴롭힘을 주어 학교생활을 방해한다면 이는 Bullying이므로 즉각적인 조치를 취해야 할 것입니다.

Bullying은 최근에 특히 많은 비극적인 사례를 초례하여 모든 학교에서는 이를 방지하고 엄하게 처벌하는 제도를 확립하고 있어야 할 법적 의무가 있습니다.   하지만 생각보다 많은 경우, 학교가 bullying을 당하는 피해학생을 보호하는 것을 등한시하고 호소하는 어려움을 심각하게 받아들이지 않거나, 심지어는 가해자 학생의 편을 드는 황당한 경우가 생기기도 합니다. 

만일 우리아이가 학교에서 누구에게던 괴롭힘을 당해 학교생활에 악영향을 초래한다면, 가장 중요한 것은 이를 학교와 관할 구간 담당인들에게 서면을 통해 즉각적으로 알리는 것입니다.   만일 bullying의 원인이 우리아이의 장애와 관련이 있다고 생각되면 이를 명백하게 표기해야 합니다.  이와 같은 통지는 학교측에게 일을 해결할 수 있는 기회를 제공할 뿐 아니라 학교측이 bullying에 대해 알고 있다는 명백한 기록이 됩니다.  만일 학교측에서 부모의 통지를 무시하고 아무런 해결을 안 하는 불행한 경우가 생기면 서면으로 남긴 통지는 훗날 학교측의 법적 책임을 물을 때 좋은 자료가 됩니다. 

Bullying이 발생할 때 서면통지와 더불어 IEP 미팅을 신청하는 것도 고려하는 것이 바람직 합니다.  IEP 팀에게 아이의 어려움과 현재 상태를 정확히 알리고 아이를 도울 수 있는 방법을 함께 찾아 보아야 하겠습니다. Bullying에 관한 통지는 학생과 부모 뿐만 아니라 가까운 주변 친구나 친지등 상황을 감지한 그 누구라도 할 수 있으며 통지의 내용은 비밀로 간직되고 피해학생의 학교기록에 포함되지 않습니다. 

장애로 인해 bullying을 당하는 상황을 방치하는 학교는 미국 특수 교육법 뿐만 아니라 section 504 of Rehabilitation Act, 장애자 보호법 (Title II of the Americans with Disabilities Act)등 장애학생의 인권을 보호하는 여러 법안을 위반하는 심각한 행위 이므로 우리아이가 학교에서 Bullying으로 인해 조금이라도 어려움에 처해 있다고 생각되면 망설이지 말고 아이를 돕기 위해 설명 드린 바와 같이 행동에 임해야 하겠습니다.
 


Part 34. IEP meeting에서 부모가 효과적으로 의견을 제시하려면? (1)

긴 겨울이 지나고 따뜻한 봄이 왔습니다.  겨우내 땅밑에서 움추리고 있던 새싹들이 햇살을 받으며 돋아나는 모습을 보면 적절한 시기의 적절한 환경조건이 만물의 성장에 얼마나 중요한 역할을 하는지 다시 한번 생각해 보게 됩니다.  봄은 또한 많은 IEP meeting이 시행되는 계절입니다.  특수교육을 받는 우리아이의 한해 동안의 학습성과를 생각해 보고 지금 우리아이가 필요한 교육을 받고 있는지, 현재학교가 우리아이에게 맞는 교육환경인지를 평가 해 봐야 할 시간 입니다.

장애학생을 둔 많은 부모님들이 공통적으로 하시는 말씀 중에 IEP meeting에서 부모님의 목소리가 학교측 IEP team 멤버들에게 잘 전달되지 않는 것 같고, 특히나 학교측과 의견의 차이가 있을 때 부모의 의견은 거의 무시되는 것 같다는 것입니다.  실제로 이것은 정도의 차이는 있지만 흔히 발생하는 일입니다. 

다수의 학교측 IEP 멤버를 상대로 상대적으로 정보력도 부족한 부모가 혼자서 냉정을 잃지 않고 설득력 있게 의사를 전달하는 것은 쉽지 않습니다.  특히나 부모가 별 관심이나 반응을 보이지 않는 학교측에게 장애자녀가 겪는 어려움을 호소하고 도움을 청하는 일은 매우 감정적인 대화로 발전 할 가능성이 큽니다.  모든 협상이 그렇지만 감정 조절을 잃는 것은 원하는 협상결과를 얻는데 큰 장애가 됩니다. 또한 부모가 아무리 중요하다고 생각하는 안건이라도 그것이 학교측의 법적 의무나 권한 밖의 일이라면 아무리 설득력이 있어도 학교측에서는 도움을 줄 수 없습니다.  즉, 원하는 것을 얻으려면 누구와, 언제, 어떻게, 무엇에 대해   협상 해야 하는지에 대한 전략을 먼저 세우는 것이 중요합니다.

IEP meeting에서 부모가 자녀가 필요로 하는 도움을 약속 받을 수 있기 위해서는 다음 세 가지에 대한 정확한 지식이 필요 합니다: (1) 자녀가 갖고 있는장애 ; (2) 자녀의 학습적 요구사항 (Educational needs); 그리고 (3) 자녀의 학습 발달 상황 (Educational progress).  아이의 장애는 부모가 그 상태를 자세히 알면 알수록 어떤 학습계획이 필요한지를 계획하는 데 도움이 됩니다.  진단명이 같아도 모든 아이의 상태는 다르며 따라서 필요로 하는 IEP도 달라야 합니다.  학교에서 시행하는 평가의 한계점을 알고 정확하게, 복합적인 평가를 행하는 것이 첫 단계입니다.  이 평과 결과를 바탕으로 자녀의 학습 필요사항 (educational needs)를 결정하여 이를 지지하는 프로그램을 시행하고 정규적인 재 평가에 의해 자녀의 학습 발달 상황 (educational progress)을 평가하여 자녀가 지속적인 학습발전을 이룰 수 있도록 해야 합니다.  어떻게 하면 위 세가지 사항에 대한 설명은 다음회에 한가지씩 나누어 세부적으로 계속 하겠습니다.            



Part 35. IEP meeting에서 부모가 효과적으로 의견을 제시하려면? (2)

 학생 자녀를 키우는 부모라면 누구나 우리아이가 제대로 교육받고 성공적인 학습적 성장을 하기 위해 필요로 하는 모든 것을 제공해 주고 싶은 마음일 것입니다.  하지만 그 필요로 하는 것이 정확히 무엇인지 누군가 질문 한다면 우리아이에 대해 심사숙고 해 보아야 제대로 답할 수 있을 것 입니다.  마찬가지로, 장애학생의 부모가 IEP meeting에서 우리아이가 필요로 하는 교육환경과 서비스를 보장 받을 수 있기 위해 효과적으로 부모의 의견을 관철시키기 위해서 가장 중요한 것은 우리아이에 관한 정확한 지식 입니다. 우리아이가 지금 어느 위치에 있으며 앞으로 어떤 위치로 가야 할지를 알지 못하면 아무런 계획을 세울 수도 없고 그 누구에게도 도움을 청할 수 없습니다.

우리아이를 정확히 파악하기 위한 첫 단계는 아이가 가진 장애에 관해 아는 것입니다.  진단 받은 장애가 무엇이며 그 장애는 일반적으로 어떤 기전에 의해 육체적, 정신적, 발육적, 학습적으로 어떤 영향력을 갖는지 알아야 합니다. 하지만 중요한 것은 이와 같은 일반적인 사항이 그대로, 같은 진단명을 갖은 모든 아이들에게 동일하게 적용되지 않는다는 것입니다.  이 세상 모든 사람들이 각기 다르듯, 같은 진단 명을 가졌어도 일상생활이나 학습생활에 미치는 영향과 의미는 완전히 다를 수 있습니다.  따라서, 우리아이가 진단받은 장애로 인해 어떤 영향을 어느 정도 받고 있는지를 알고 설명할 수 있어야 하겠습니다.

우리아이의 장애상태에 관해 가장 정확한 정보를 제공할 수 있는 사람은 아이의 진단을 내린 의사나 관련 전문가 입니다.  만일 우리아이가 갖은 장애로 인해 어떤 치료를 받고 있다면 그 치료를 제공하는 전문가들에게 또한 정확한 정보를 받을 수 있으며 더 나아가 부가적인 정보를 제공할 수 있는 신뢰할만한 기관들이 무엇인지 인도하는 역할도 할 수 있습니다.  학교에서 우리아이를 지도하는 교사들 또한 우리아이의 장애가 우리아이의 일상생활, 학습생활에 어떤 영향을 미치는지 많은 정보를 제공할 수 있습니다.  이와 같은 정보원을 통해 정보를 모으고 연구하면 머지않아 우리아이의 장애상태와 학습적 필요에 대해 전문가가 될 수 있습니다.

우리아이를 돌보는 의사, 치료사, 교사 및 전문가들이 우리아이의 장애상태와 필요에 관해 정확한 정보를 제공하기 위해서는 여러 가지 복합적인 평가를 해야 합니다.  예전에 설명 드린 바와 같이(Part 20. 재평가, Part 21 독립평가) 아이의 평가는 의무적으로 학교측에서 무료로 시행해야 하며 필요 시에는 학교로 하여금 독립평가의 경비를 부담하게 할 수도 있습니다.  가장 중요한 것은 일단 정확한 자료를 얻는 것이며 이 자료의 의미를 정확히 이해하는 것입니다. 

대부분 부모님들은 자녀의 평가결과 내용의 의미를 이해하는 것이 어렵다고 호소하시는데 너무나 자연스런 현상입니다.  다음 회에는 자녀의 평가결과를 어떻게 판독하고 이해할 수 있는지에 대해 설명하도록 하겠습니다.



Part 36. IEP meeting에서 부모가 효과적으로 의견을 제시하려면? (3)

특수교육을 필요로 하는 우리아이의 지난 1년간 학습성과를 평가하고 다음 한 해를 계획하는 IEP annual review미팅에 관한 공지서와 관련서류를 받으시는 부모님 중 다수는 자녀의 평가결과 리포트의 의미를 정확히 파악하기가 어렵고 따라서 이에 대한 학교측의 해석에 의문이 있어도 그냥 넘어가야 하는 어려움을 호소하십니다.  사실 장애학생을 평가하는 방법에는 여러 종류의 testing이 있으며, 이 결과 또한 다양한 raw score, 통계수치에 의해 표현되기 때문에 사전에 아무 준비 없이 IEP 미팅에 참석하면 학교측 의견에 일방적으로 이끌리게 되는 답답한 경우를 겪게 되기 쉬운 현실입니다. 

예를 들면, 학습장애를 진단받고 2년간 특수교육을 받은 초등학교 학생인 우리아이가 부모님의 소견에 reading, spelling, writing, math등의 과목에 별 진전이 없어서 IEP 미팅에서 학교측에게 뭔가 다른, 강화된 학습프로그램을 시도할 것을 요구했습니다.   이때 부모가 자녀의 기록에 근거해 구체적인 요구를 하지 않는 한 학교측의 반응은 아이의 학습 능력의 한계를 탓하며 목표를 낮출 것을 제안할 것 입니다.  즉 아이에게 reading, spelling, writing, math를 더 열심히 가르치는 대신 숙제의 양을 줄이고 더 쉬운 학습목표를 정해 아이가 제대로 배워볼 수 있는 기회를 감소시키는 불행한 역효과를 초래하게 되는 것입니다.  이러한 현상을 방지하기 위해서는 우리아이의 testing및 학습평가 결과 자료에 대한 이해의 폭을 넓히는 것이 중요합니다.

일단 우리아이에게 주어진 모든 testing들의 이름을 평가가 시행된 순서 별로 날짜와 함께 리스트를 작성해 보세요.  만일 같은 평가방법이 한번 이상 시행 되었다면 표시를 해 두세요.  자녀가 받은 Raw score및 이를 환산한 percentile rank를 기록하고 이 수치들이 시간이 지남에 따라 어떻게 변했는지 비교해 보세요.  만일 자녀가 어떤 특정 분야에 있어 학습성과가 후퇴했거나 머무르고 있다면 이를 표기하세요.  이 분야가 바로 IEP 미팅에서 중점적으로 논의 되어야 할 부분입니다.   필요하다면 이와 같은 취약 분야를 어떻게 보강할 수 있는 가에 대한 독립 전문가의 의견을 들어보는 것도 또한 좋은 방법입니다.

가장 중요한 것은 우리아이가 지난 1년간 충분한 양의 학습성과를 이루었는가를 판단하고 만일 그렇지 않았다면 학교 측에서 FAPE (Free Appropriate Public Education)의 의무를 달성하지 않은 것이므로 이를 충족 시키기 위해 IEP를 조정하는 것입니다.  부모가 아이의 IEP서류 내용을 파악하고 보강이 필요한 부분을 정확히 집어 낼 때 부모의 의견이 반영 될 수 있습니다.      

특별한 우리아이를 위한 특수교육제도 (주간 워싱톤 게재 2013-2015)

​한희경 변호사 (매릴랜드)

Law Office of Kay H. Han, LLC

한희경 변호사

업무분야

  • 치과의료사고 (Dental Malpractice)
    • 치과의사 출신의 변호사가 직접 사례를 검토함으로 보상 여부의 가능성 결정이 정확하고 신속합니다.
      • 치과 진료 및 치료시 뜻하지 않은 의료사고
  • 특수교육법 (Special Education Law)
    • 우리 자녀가 법적 교육 권한을 다 누리려면 부모님들의 적극적인 참여와 관심이 필수입니다.
      • 장애 어린아와 청소년을 위한 특수 교육 관련법
      • 특수 교육법이란 '신체적 또는 정신적 장애'를 가진 학습연령의 아동들이 각 개인의 필요에 따라 제대로 교육을 받을 수 있도록 장애 아동들과 그들의 부모의 권리를 보장하는 법입니다.
      • 경우에 따라 학교기관에서 항상 그들의 법적의무를 자율적으로 충실히 시행하지 않는것이 문제이기 때문에 이 같은 처지에 있는 분들을 돕는 일이 저희 변호사 사무실에서 하는 일입니다.
  • 중재 (Mediation)


 학력

  • 연세 대학교 치과대학교 및 대학원 (DDS, MS)
  • The George Washington University Law School 우등졸업 (JD with Honors)

 
약력

  • 연세대학교 치과대학병원 교정과 인턴, 레지던트
  • 대한 치과교정학회 인정의
  • University of Maryland, School of Dentistry, Department of Orthodontics Research Fellow
  • The George Washington University Law School, Vaccine Injury Clinic Student Attorney
  • The Superior Court of District of Columbia, The Honorable Judith N. Macaluso, Intern
  • The Children’s Law Center, Washington, DC, Law Clerk
  • The Law Offices of Fred B. Goldberg, Consulting Attorney
  • Maryland Disability Law Center, Baltimore, MD, Pro-bono Attorney
  • Alternative Dispute Resolution Office, District Court of Maryland


Bar Admissions 

  • Maryland
  • United States District Court for District of Maryland

한희경 변호사

치과의료 사고, 특수교육법, 중재

Direct +1-301-575-4990